homepage kopzorgen forums
HelpZoekenInloggen
Registreren


 [ 10 berichten ] 
 Cyclus Braken (cycling vomiting syndrome) 
Auteur Bericht

Geregistreerd: zo 23 aug, 2009 1:20
Berichten: 2
zo 23 aug, 2009 1:43 Bericht Cyclus Braken (cycling vomiting syndrome)

Dag allemaal.

Mijn beste vriendin is zwanger geworden 6 jaar geleden en is toen ziek geworden.
Migraine en beginnen braken..nu 6 jaar verder heeft ze dit nog altijd en dit is als cyclus braken als diagnose gesteld.
Maandelijks wanneer dames een opgeblazen gevoel hebben voor de maandstonden, begint zij dagen te braken.
Tot uiteindelijk met uitdroging naar het ziekenhuis gegaan wordt.

Ze is tot nu toe de 6 de in Belgie die gekend zijn hiermee..officieel..

Wie kan daar over meepraten?
ik heb op amerikaanse forums gekeken en daar zie je het blijkbaar heeeeel veel met kinderen

greats

smoefel


zo 23 aug, 2009 1:43
Profiel

Geregistreerd: do 27 aug, 2009 8:01
Berichten: 124
wo 02 sep, 2009 18:33 Bericht Re: Cyclus Braken (cycling vomiting syndrome)

Komt heel veel bij mij kinderen ja,vroeger heete het: Buikmigraine nu cyclisch braken .

Ik zelf ben vanaf mij 11de migraine patiënten met veelvuldig en zeer intens braken en natuurlijk de niet te hebben hoofdpijn. Maar voor die die tijd al zeker tot een maal per week een of 2 dagen explosief braken,toen had het nog geen naam,en wat ik ervan begreep is dat kinderen die buikmigraine hebben in hun tienerjaren de klassieke migraine ontwikkelen.

Ik heb dit zelf tot nu toe dan zelden bij volwassenen gezien,maar ik kan mij wel herhinderen dat ooit een vage kennis het had en die kreeg 3 dagen voor haar cyclus uit voorzorg antibraak middelen,en dus wellicht is dit een oplossing?


wo 02 sep, 2009 18:33
Profiel

Geregistreerd: ma 18 feb, 2008 23:06
Berichten: 12
Woonplaats: Antwerpen
zo 01 nov, 2009 14:39 Bericht Re: Cyclus Braken (cycling vomiting syndrome)

Beste
Ik heb een zoon van 10 die al bijna 3 jaar worstelt met cyclisch braken. Om de 10 à 14 dagen heeft hij een aanval die soms begint met hoofdpijn maar zeker niet altijd. Hij wordt zo wit als een laken en voelt zich misselijk worden. Snel daarna begint het braken, zeer hevig ! Hij moet steeds worden opgenomen in het ziekenhuis (50tal opnames )en een aanval duurt steeds 5 dagen. Het heeft een tijd geduurd voor we de juiste diagnose hadden (heel veel onderzoeken om andere ziektes uit te sluiten). Heel lang hebben we ook moeten opboksen tegen de overtuiging van arsten dat het wel psychologisch zou zijn !!?? Gelukkig zijn we daar nu wel voorbij. Verschillende medicijnen werden reeds uitgeprobeerd, sommigen met tijdelijk succes (periactin, sandomigran). Velen zonder effect zoals Imigran, Inderal, redomex, sibelium. Tegen de onophoudelijke misselijkheid is niet veel opgewassen. Enkel litican helpt een beetje maar steeds voor korte tijd. In ben al een hele tijd op zoek naar lotgenoten. Ik vond er enkelen in Nederland maar niemand in Belgie. Laat gerust nog iets horen want het is toch een kleine troost te weten dat je niet alleen bent op de wereld.
Kp


zo 01 nov, 2009 14:39
Profiel

Geregistreerd: zo 02 okt, 2011 22:35
Berichten: 1
zo 02 okt, 2011 22:48 Bericht Re: Cyclus Braken (cycling vomiting syndrome)

Beste,

Wij hebben een dochter van 6 jaar bij wie ongeveer 2 jaar geleden cyclusbraken officieel vastgesteld werd.
Zij heeft dit 1x in de 3 maanden (rond de 85 dagen). Er volgt ook altijd een ziekenhuis opname na 2 of 3 dagen vanwege uitdroging.
Onze dochter krijgt altijd de aanvallen 's nachts deze zijn dan heel erg heftig. Veel buik- en hoofdpijn en erge misselijkheid.
Ze geeft vaak over. Dit overgeven tast haar slokdarm aan waardoor ze bloed gaat overgeven.
Er schijnen geen medicijnen voor te zijn. We hebben op dit moment Zofran tegen de misselijkheid (in allerlei vormen al gehad zoals drankje, zetpil, smelttablet). Dit heeft 1x geholpen hierna niet meer.. jammergenoeg.
We zouden het fijn vinden wanneer er lotgenoten zijn om mee te praten. We zijn nog niet eerder iemand tegengekomen die dit ook heeft. Niemand kent schijnt dit 'ziektebeeld te kennen. Het komt dus in Nederland weinig voor.


zo 02 okt, 2011 22:48
Profiel

Geregistreerd: ma 18 feb, 2008 23:06
Berichten: 12
Woonplaats: Antwerpen
ma 03 okt, 2011 18:13 Bericht Re: Cyclus Braken (cycling vomiting syndrome)

Beste
Onze zoon van 12 heeft al sinds z'n 7de het syndroom van cyclisch braken. Hij heeft periodes(maanden) zonder enige symtomen en hij heeft periodes waar de ene braakaanval na de andere volgt met steeds ziekenhuisopnames van ongeveer 5 dagen. Momenteel neemt hij dagelijks Periactine (niet meer te verkrijgen in België, we kopen het in Frankrijk, zonder voorschrift) en vitamine Q10. Als hij ziek wordt proberen we zo snel mogelijk een Zofran en een Temesta te geven. Soms helpt dit, soms niet. Het is heel moeilijk om een arts te vinden die deze aandoening kent en wil behandelen. De meesten schilderen het cyclisch braken af als een psychisch probleem wat helemaal niet klopt. Het is een neurologische aandoening die meestal verdwijnt tijdens de puberteit. Moest je nog vragen hebben, laat gerust weten. Ik wens je het allerbeste !!!! Ik begrijp maar al te goed hoe moeilijk het is om hiermee om te gaan.


ma 03 okt, 2011 18:13
Profiel

Geregistreerd: di 07 sep, 2010 15:39
Berichten: 1
do 24 mei, 2012 15:34 Bericht Re: Cyclus Braken (cycling vomiting syndrome)

hallo lezers,
de berichtjes zijn van een paar jaar terug, maar misschien meld zich nog iemand.
ook ik heb last van migraine, maar ook cyclisch braken. dit al vanaf mijn kindertijd. inmiddels ben ik 46...
afgelopen week had ik weer een aanval, een dag onophoudelijk braken, om de 10 min, en je bent totaal brak na zon aanval. niets helpt aan medicatie, alleen stilte, slapen en ik neem tegenwoordig een stevige rectiole ( soort zetpil)met valium. dit om in een diepe slaap te vallen en de aanval te doorbreken.
als ik wakker wordt voel ik meteen of het "goed" is en val ik aan op waterijsjes en drink water.
dat verdraag ik dan prima. maar je bent dagen zo moe....en wanneer krijg je de volgende aanval weer....
ik word er zo moedeloos van en zou zo graag eens met een lotgenoot willen schrijven.
als je op internet kijkt vind je wat in amerika, maar niets bij ons in nederland.
wie weet, meldt zich nu nog iemand waar ik mee kan schrijven?
een hartelijke groet, lette


do 24 mei, 2012 15:34
Profiel

Geregistreerd: ma 18 feb, 2008 23:06
Berichten: 12
Woonplaats: Antwerpen
do 24 mei, 2012 20:52 Bericht Re: Cyclus Braken (cycling vomiting syndrome)

Beste Lette
Mijn zoon is nu 13 en is sinds meer dan een jaar vrij van aanvallen van cyclisch braken. Hij kreeg van de neuroloog Periactine voorgeschreven en vitamine Q10. Dit wordt ook wel eens voorgeschreven aan migrainepatienten. Sinds hij dit neemt, heeft hij nog enkele keren hoofdpijn gehad maar geen braakaanvallen meer (en hij had er echt héél veel !). Periactine is een antihistamine en is in België niet meer te koop. Ik bestel het online via Frankrijk. Q10 neemt hij 2 x per dag. Dit kost ons maandelijks bijne 100 euro maar ik heb het er graag voor over. Misschien kan dit voor u ook een hulp zijn ?
Veel succes.
Karen


do 24 mei, 2012 20:52
Profiel

Geregistreerd: wo 13 feb, 2013 14:38
Berichten: 2
do 14 feb, 2013 0:01 Bericht Re: Cyclus Braken (cycling vomiting syndrome)

Hallo medebezoekers,

Ik ben 54 jaar oud en al jaren lijd ik aan CVS, maar ik weet dat pas sinds vorig jaar. Zeer recent heeft mijn huisarts het eindelijk in mijn patiëntendossier als diagnose geschreven. Het voordeel hiervan is dat ik nu naar het ziekenhuis kan als ik uitgedroogd ben zonder dat er allerlei gedoe is.
Ik heb een wagonlading aan ervaring met allerlei artsen, alternatieve geneeswijzen en medicatie, maar niets heeft mij tot nu toe blijvend genezing of verlichting gebracht.
Het vreemde is eigenlijk dat ik het al jaren had, maar dat je na een aanval heel snel weer op de been ben en doorgaat. Ik werd door mijn werkgever in 1988 geattendeerd op het cyclische karakter, want ze wilde geen werknemer die zo vaak ziek was. Er was een staat van mijn verzuim gemaakt en ik zag tot mijn verbazing dat ik iedere 2 maanden ziek was.
Zeker sinds 2001 ben ik maandelijks ziek en de laatste 4 jaar heb ik ook episodes tussendoor.
Inmiddels herstel ik steeds moeizamer en heb inmiddels een maagbreuk ontwikkeld.
Ik wil heel graag lotgenotencontact. Ervaringen delen. Niet zeuren, maar wel graag weten hoe anderen hiermee omgaan en wat er al aan gedaan hebben. Nou ja, klagen mag natuurlijk ook, want het Regelmatig Braken Syndroom is behoorlijk heftig. :grin:

Tineke.


do 14 feb, 2013 0:01
Profiel

Geregistreerd: ma 18 feb, 2008 23:06
Berichten: 12
Woonplaats: Antwerpen
zo 17 feb, 2013 13:47 Bericht Re: Cyclus Braken (cycling vomiting syndrome)

Beste
Het cyclisch braken is bij onze zoon onder controle dankzij Periactine en vitamine Q10. Hij heeft eerst heel wat medicijnen moeten proberen om eindelijk tot een doorbraak te komen. We hebben ook heel wat dokters gezien....Als hij toch hoofdpijn en of misselijkheid voelt aankomen dan neemt hij een Zofran en een Nurofen. Hij is 2 jaar vrij van migraine met ernstig braken na 5 heel heftige jaren met 80 ziekenhuisopnamen tgv uitdroging ! Misschien moet je eens kijken op de Amerikaanse site www.cvsaonline.org. Via deze site kwam ik te weten dat voor kinderen met CVS Periactin en Q10 wel eens wil helpen. Misschien kan je het ook eens proberen, het is vrij te verkrijgen (niet meer in België). Ik koop het online in Frankrijk maar misschien is dit medicijn ook nog in Nederland te koop ?
Veel succes !


zo 17 feb, 2013 13:47
Profiel

Geregistreerd: wo 13 feb, 2013 14:38
Berichten: 2
ma 27 feb, 2017 18:26 Bericht Re: Cyclus Braken (cycling vomiting syndrome)

Er is een website: rebras.nl
en er zijn 2 Facebookpagina's: groep: Cyclisch Braken Syndroom in gesprek
en: communitypagina: Regelmatig Braken Syndroom - CVS

Het is voor kinderen, ouders, verzorgers, partners en volwassene die lijden aan of onder het Cyclisch Braken Syndroom. (In het Engels en ook veel gebruikt in medische dossiers is het CVS = Cyclic Vomiting Syndrome.)


ma 27 feb, 2017 18:26
Profiel
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 10 berichten ] 


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Bing [Bot], Google [Bot] en 9 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB © phpBB Group. phpBB.nl Vertaling Designed by Vjacheslav Trushkin for Free Forums/DivisionCore.