homepage kopzorgen forums
HelpZoekenInloggen
Registreren


 [ 84 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5, 6  Volgende
 Cefaly: van toegevoegde waarde of niet? 
Auteur Bericht

Geregistreerd: wo 05 sep, 2012 18:26
Berichten: 25
do 06 sep, 2012 13:07 Bericht Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Beste forumgenoten,

Zoals ik al eerder schreef ben ik aan het uitzoeken wat de feiten nou zijn ten aanzien van Cefaly als middel tegen klachten van migraine en hoofdpijn. Ik heb de verschillende discussies op dit forum bekeken en me herhaaldelijk verbaasd over hoe wij –lotgenoten- elkaars mening proberen te beïnvloeden. Volgens mij zijn we er allemaal bij gebaat dat er continu gezocht wordt naar betere mogelijkheden om van onze rotklachten af te komen en dat er met feiten gecommuniceerd wordt over hoe effectief de alternatieven zijn. In plaats daarvan lees ik herhaaldelijk drogredenen (‘als het echt zou werken waren we al allemaal van de pillen af’), ongenuanceerde uitspraken (‘het is gewoon een onzinverhaal’) en complottheorieën (‘NVvHP heeft centjes aangenomen’). Ik begrijp dit best, we hebben allemaal problemen genoeg en niemand van ons wil voor de gek gehouden worden. Maar: we weten ook dat er maar één manier is om het kaf van het koren te scheiden en dat heet Evidence Based Medicine.

Omdat ik graag een zuivere discussie op gang wil brengen, heb ik maar een hele nieuwe discussie op het forum geopend. Hoop dat dit ok is.
Als eerste wil ik hierbij graag verslag doen van de resultaten van mijn recente zoektocht. Wat ik heb gedaan? Een paar uurtjes gesurft en het bedrijf dat Cefaly heeft ontwikkeld opgebeld. Hieronder mijn verslag. Ik nodig iedereen uit hierop te reageren, maar wel graag op basis van feiten dan wel eigen ervaringen.

Cefaly is ontwikkeld door een klein medisch bedrijf in België dat enkele jaren geleden het idee heeft opgevat om hoofdpijn en migraine te bestrijden door externe neurostimulatie, dat wil zeggen met elektrische stroom door de huid en schedel heen. Neurostimulatie is al langer bekend en beschreven, echter met implanteerbare elektrodes wat nogal een leidt tot ontstekingen en bloedingen. De stimulatie met Cefaly wordt gegeven op het voorhoofd met een plakker of op het achterhoofd met een speciale band en gel. Als de externe stimulatie zou werken heeft dat als voordeel dat er geen risico op ontstekingen en bloedingen is en dat de stimulatie bij de patiënt thuis kan plaatsvinden.
Ik heb een kijkje genomen op de website die naar mijn mening wat goedkoop en commercieel aandoet. Daarna de stoute schoenen aangetrokken en gebeld met het bedrijf met de vraag of er bewijs is voor de werking van het apparaat. Ik ben goed te woord gestaan. Men vertelde dat er twee belangrijke studies voor de Cefaly zijn gedaan. De eerste studie (2011, gepubliceerd) toont het verdovende effect van Cefaly aan bij gezonde proefpersonen. De tweede studie (2011) heeft in vijf centra plaatsgevonden met 67 patiënten waarvan de helft een ‘nepbehandeling’ heeft gekregen en de andere helft een Cefaly behandeling. De studieresultaten worden eind dit jaar gepubliceerd, maar men wilde wel al als tipje van de sluier meegeven, dat bijna 40% van de Cefaly groep een afname van 50% of meer in het aantal migrainedagen had en dat geen enkele bijwerking werd gemeld. Men benadrukte dat de doelgroep die men voorziet mensen zijn met migraine of spanningshoofdpijn die onvoldoende reageren op medicatie of erge bijwerkingen hiervan hebben.

Mijn conclusie: het apparaat heeft een verdovend effect en lijkt te werken voor sommige migraine patiënten maar we zullen nog even moeten wachten op de 2e publicatie om beter te kunnen oordelen.

Tot zover mijn verslagje. Reacties zijn meer dan welkom.

Groetjes
Patricia


do 06 sep, 2012 13:07
Profiel

Geregistreerd: ma 12 jan, 2004 10:44
Berichten: 1011
Woonplaats: Nijmegen
vr 07 sep, 2012 11:00 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Cefaly kan dan mooi met hun wetenschappelijk bewijs naar mijn ziektekostenverzekeraar of neuroloog.
Werkt het voldoende dan krijg ik het wel via hen geleverd.
Met een nieuw werkend medicijn of hulpmiddel moet je verzekeraars,artsen en specialisten overtuigen, niet de patienten.


vr 07 sep, 2012 11:00
Profiel

Geregistreerd: wo 05 sep, 2012 18:26
Berichten: 25
vr 07 sep, 2012 13:52 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Helemaal mee eens Henk, dat is de enige zuivere weg, behorend bij evidence based medicine. Ik hoop dat ze het ook zo gaan aanpakken maar het lijkt dat ze erg zeker van hun zaak zijn en het nu al actief promoten richting de patiënt. Zelf betalen dus?? In andere landen (o.a. Frankrijk) schijnt het zo toch hard te gaan met het gebruik.
Ik ben wel erg benieuwd naar ervaringen van mede-forumleden die het al kennen als aanvulling op de wetenschappelijke resultaten straks. Zo krijgen we een mooi totaalbeeld. Wie wil zijn of haar ervaringen met ons delen?

Groetjes en een prettig weekend,
Patricia


vr 07 sep, 2012 13:52
Profiel

Geregistreerd: do 22 sep, 2011 20:13
Berichten: 9
vr 07 sep, 2012 17:18 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Ik ben tevreden met de Cefaly. Gebruik het sinds een half jaar. Bij mij gaat de migraine er niet mee weg.
Ik gebruik het om de pijn niet meer te voelen en daar ben ik al heel blij mee. Ik neem imigran en zet de cefaly op mijn hoofd en kan mij direct ontspannen. Voordat ik de Cefaly kocht deed ik ijs op mijn hoofd of een hele warme hittepit om de migraine maar niet te voelen. Nu heb ik hier de Cefaly voor!
Groeten van Fransje


vr 07 sep, 2012 17:18
Profiel

Geregistreerd: zo 05 jul, 2009 10:03
Berichten: 216
za 08 sep, 2012 16:13 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

De Cefaly kun je gratis proberen (met borg, die je terug krijgt als je m terugstuurt) op de site antihoofdpijncoach.nl. Gewoon proberen als je nieuwsgierig bent. Ik heb het ook gedaan, voor mij deed het niks (behalve dan een lachbui met familie, toen die ineens op de stoep stonden en ik dat ding op had - ziet er behoorlijk supersonisch uit :)).

De reden dat mensen sceptisch reageren, is omdat we elkaar willen behoeden voor het uitgeven van veel geld aan dingen die niet gaan helpen. Soms reageren mensen dan misschien iets te heftig, maar ik denk dat die mensen er gewoon van balen dat we door onze hoop op genezing zo kwetsbaar zijn voor zwendel.


za 08 sep, 2012 16:13
Profiel

Geregistreerd: wo 05 sep, 2012 18:26
Berichten: 25
ma 10 sep, 2012 11:51 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Fransje1 en Tjielp reuze bedankt voor jullie reacties.

Wat ik nog graag van jullie zou willen weten is hoe jullie de Cefaly gebruikt hebben. Er is volgens de gegevens een crisis- en een preventieprogramma. Het crisisprogramma mag je tijdens een aanval meerdere keren achter elkaar draaien, terwijl het preventie programma 1 keer per dag is. Hebben jullie met beide ervaring?

Henk, het is inderdaad heel begrijpelijk dat mensen balen als ze voor de gek gehouden worden. Ik moet wel eerlijk zeggen dat de producent op me overkwam als een nette organisatie met veel kennis over de problematiek.

Groetjes,
Patricia


ma 10 sep, 2012 11:51
Profiel

Geregistreerd: do 22 sep, 2011 20:13
Berichten: 9
di 11 sep, 2012 10:08 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Beste Patricia
Ik gebruik alleen het crisisprogramma welke je inderdaad meerdere keren achterelkaar kunt gebruiken.
Met het preventieprogramma heb ik geen ervaring.
Groetjes,
Fransje


di 11 sep, 2012 10:08
Profiel

Geregistreerd: zo 05 jul, 2009 10:03
Berichten: 216
di 11 sep, 2012 11:40 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Eerlijk gezegd weet ik het niet zeker. Volgens mij heb ik beide geprobeerd, maar vrij snel gestopt omdat ik het heel onprettig vond.


di 11 sep, 2012 11:40
Profiel

Geregistreerd: wo 05 sep, 2012 18:26
Berichten: 25
wo 12 sep, 2012 10:16 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Fransje1 en Tjielp weer bedankt! Ik ben nog maar eens een keer gaan bellen met het bedrijf, want de beste manier van gebruiken interesseert me enorm. Men vertelde me dat het protocol van de 2e studie, waarvan de resultaten dus nog gepubliceerd moeten worden, is gebaseerd op het inzetten van zowel het crisisprogramma (meerdere keren bij pijn) als het preventieve programma (een keer per dag). Men geeft aan dat -net zoals met pillen- de mate van therapietrouw grote invloed heeft op het resultaat en dat uit de groep die Cefaly precies had gebruikt zoals voorgeschreven bijna driekwart baat bij de therapie bleek te hebben. Mijn volgende vraag was uiteraard wat het voorschrift dan precies inhoudt. Ik kreeg daarop het volgende antwoord:

"Als men de Cefaly aanzet (een sessie duurt 20 minuten) wordt de stimulatie langzaam sterker. Wanneer je het onaangenaam begint te vinden druk je op een knop en blijft het signaal op dezelfde sterkte. Druk je niet, dan gaat de intensiteit omhoog tot een bepaald vast maximum. Belangrijk is dat de patient moet proberen om zo laat mogelijk op de knop te drukken dus om het gevoel te ondergaan. Dit went vrij snel zodat je binnen enige tijd niet meer op de knop hoeft te drukken en de effectiviteit maximaal is. Slechts een klein percentage van de patienten kan het gevoel van de stimulatie helemaal niet verdragen, zelfs niet na meerdere herhalingen. Er treed dan geen gewenning op. "

Ok, het lijkt er dus op dat je als patient flink moet doorzetten om het optimale protocol uit te voeren. Vraagje aan Henk: hoeveel sessies heb jij destijds geprobeerd voordat je er genoeg van had en heb je de knop veel moeten gebruiken?

Zijn er nog andere forumgenoten met ervaringen?

Groetjes
Patricia


wo 12 sep, 2012 10:16
Profiel

Geregistreerd: ma 12 jan, 2004 10:44
Berichten: 1011
Woonplaats: Nijmegen
wo 12 sep, 2012 11:38 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Heb de Cefaly nooit geprobeerd.


wo 12 sep, 2012 11:38
Profiel

Geregistreerd: wo 05 sep, 2012 18:26
Berichten: 25
wo 12 sep, 2012 12:11 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Sorry, ik bedoelde Tjilp.

Groetjes Ptricia


wo 12 sep, 2012 12:11
Profiel

Geregistreerd: zo 05 jul, 2009 10:03
Berichten: 216
wo 12 sep, 2012 19:16 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

De rechterkant van mijn hoofd is heel gevoelig (door een andere mislukte behandeling), dus ik kreeg daar snel last van. Ik denk dat ik het een week heb gebruikt. Die knop heb ik volgens mij wel eens gebruikt, maar ik heb bij mijn migraineaanval zonder die knop gedaan. Ik denk dat als je een normaler hoofd hebt dan dat van mij, dat je dan best een behandeling uit kunt zitten. We zijn wel wat gewend, toch?

Overigens vind ik het verhaal over het onderzoek nog niet zoveel zeggen met zo weinig informatie. Onderzoeken en onderzoeksresultaten zijn op zoveel manieren (bewust en onbewust!) te manipuleren. BIj zo'n onderzoek vraag ik me bijvoorbeeld meteen af of er ook een controlegroep is geweest. En wie heeft dat onderzoek uitgevoerd? Hoeveel mensen hebben eraan meegedaan, wat voor verbetering was er merkzaam? etc etc


wo 12 sep, 2012 19:16
Profiel

Geregistreerd: wo 05 sep, 2012 18:26
Berichten: 25
do 13 sep, 2012 10:19 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Hoi Tjielp, dank je voor je bericht. Ja een week zal wel wat aan de korte kant zijn. En ja, we zijn erg veel gewend en als het nuttig is hebben de meesten het er denk ik wel voor over.

Tja, over het onderzoek kunnen we natuurlijk pas oordelen als het gepubliceerd is. Zoals ik in mij eerste stukje al scheef hebben ze inderdaad met een controlegroep gewerkt die dus een 'nep'-behandeling heeft gekregen. Ik ga er maar even van uit dat er niet met de data is gemanipuleerd, zeker niet in een samenwerking tussen meerdere centra. Als ik dat zou geloven, kan ik mijn pillen ook niet meer vertrouwen....

Het wachten is dus op het artikel van de klinische studie. Daarnaast is het interessant om te weten hoe het werkt voor patienten zoals jullie en ik. Is het gebruik eenvoudig? Wanneer merk je of het voor je werkt? Kun je met minder of geen medicatie toe? Iedereen die er iets over weet, laat svp van je horen....

Groetjes
Patricia


do 13 sep, 2012 10:19
Profiel

Geregistreerd: zo 05 jul, 2009 10:03
Berichten: 216
do 13 sep, 2012 14:50 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Gemanipuleerd was misschien niet het juiste woord, ik bedoel dat de opzet van een onderzoek veel invloed kan hebben op de uitkomst en dat data nogal eens te positief worden geïnterpreteerd. Dit alles NIET uit slechte wil, maar uit hoop op een mooi resultaat. Denk nog maar eens aan het gaatje tussen de hartboezems.... Een positief geluid betekent nog geen revolutie (en daarom zijn mensen hier ook vaak sceptisch).

Oh ja, een week zal inderdaad kort zijn, maar het acute programma werkte dus ook niet voor mij.

Maar goed, ik hoop dat je onderzoek wat oplevert en dat jij en anderen erbij gebaat zijn.


do 13 sep, 2012 14:50
Profiel

Geregistreerd: wo 05 sep, 2012 18:26
Berichten: 25
wo 19 sep, 2012 13:18 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Dank je Tjielp, ik ben erg benieuwd naar de publicatie en naar het blad waar het in komt te staan.

Jammer dat er niet wat meer reacties komen op mijn verzoek om ervaringen. Ik ga nu zelf ook maar een poging wagen en zal jullie verslag doen van mijn ervaringen. Of het wel of niet bij mij werkt is voor jullie statistisch niet zo relevant, maar ik wil ook verslag doen over hoe het uitprobeerprogramma werkt, of de gebruiksaanwijzing goed is, hoe het gebruik is etc etc.

Wordt dus vervolgd!
Groetjes Patricia


wo 19 sep, 2012 13:18
Profiel
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 84 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5, 6  Volgende


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Bing [Bot], Google [Bot], Google Adsense [Bot] en 14 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB © phpBB Group. phpBB.nl Vertaling Designed by Vjacheslav Trushkin for Free Forums/DivisionCore.