homepage kopzorgen forums
HelpZoekenInloggen
Registreren


 [ 84 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5, 6  Volgende
 Cefaly: van toegevoegde waarde of niet? 
Auteur Bericht

Geregistreerd: do 22 sep, 2011 20:13
Berichten: 9
di 19 maart, 2013 13:08 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Ik heb de Cefaly sinds een jaar en gebruik het alleen als ik een aanval heb. Ook ik ben begonnen met de preventieve behandeling. Helaas werkt dit voor mij ook niet want ik vind het geen aangenaam gevoel en mijn tanden gaan pijn doen. Heb ik weer natuurlijk. Wel blijf ik programma 1 met de acute behandeling gebruiken tijdens aanval. De migraine gaat er niet mee weg maar voel dan even geen migraine.


di 19 maart, 2013 13:08
Profiel

Geregistreerd: wo 05 sep, 2012 18:26
Berichten: 25
di 19 maart, 2013 13:33 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Beste Forumgenoten,

Pientje, wat ontzettend balen dat je de laatste dagen een terugval hebt. Wel bijzonder dat je man wel vooruitgang ziet. Ik heb het idee dat het bij sommigen meer tijd kost. Ik sprak dit weekend een nichtje, ook een 'onvrijwillig migrainedeskundige' die ik heb aangeraden de Cefaly te proberen. Zij had na een maand Cefaly ook een gigantische dip en is toen gaan bellen met de service desk die haar enorm hebben geholpen met een aangepast programma. Wie weet, don't give up...

Lizz, ik heb me destijds behoorlijk verdiept in de Cefaly en een paar keer contact gehad met het bedrijf. Ik herinner me een opmerking dat ze ook iets hebben om het achterhoofd te stimuleren. Ik zou ze zeker bellen.

Fransje dank je voor je berichtje. Hoe meer ervaringen hoe beter. Ik ben het met je eens, het 2e programma voor de preventie is in het begin best pijnlijk. Ik moest me er de eerste weken echt toe zetten. Hoelang probeer je dat al en gebruik je de stabiliseer knop wel als de pijn te veel wordt?

Tenslotte Jeffrey, misschien een idee om de mensen van Cefaly te bellen en je probleem uit te leggen? Wie weet.

Allemaal weer enorm bedankt voor al jullie reacties. Super om zo ervaringen uit te kunnen wisselen.

Groetjes
Patricia


di 19 maart, 2013 13:33
Profiel

Geregistreerd: di 07 maart, 2006 20:42
Berichten: 75
Woonplaats: Westland
di 19 maart, 2013 20:05 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Pientje, wat vervelend dat het slechter gaat. Ik had die ervaring vorige week ook. Maar nu gaat het bij mij juist iets beter. Ik heb nu weer een paar keer Maxalt kunnen voorkomen. Ik twijfel ook nog, houden of terug, nu denk ik toch weer om hem te houden.
Fransje, ik had ook enorme moeite in het begin met stand 2, maar ik heb die stand echt elke dag gedaan en nu draai ik er mijn hand niet meer voor om. Ik kan nu ook stand 1 wel 2 of 3 keer achter elkaar draaien. Factvinder, fijn dat je nog steeds reageert. Hoe gaat het bij jou?


di 19 maart, 2013 20:05
Profiel

Geregistreerd: wo 05 sep, 2012 18:26
Berichten: 25
wo 20 maart, 2013 11:24 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Hoi Jacqueline, wat ontzettend fijn dat het weer beter gaat. Met mij gaat het erg goed, nu ruim 4 maanden migrainevrij. Heel soms een keertje hoofdpijn, maar dat ben ik dan weer met een uurtje kwijt. Ik hoop echt dat jullie dit over een paar maanden ook kunnen zeggen.

Groetjes
Patricia


wo 20 maart, 2013 11:24
Profiel

Geregistreerd: di 07 maart, 2006 20:42
Berichten: 75
Woonplaats: Westland
za 30 maart, 2013 14:30 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Ik heb inmiddels de cefaly aangeschaft, na lang twijfelen. Omdat mijn verzekering mij telefonisch verzekerde dat de cefaly vergoed wordt (ik wacht nog op schriftelijke bevestiging) heb ik de cefaly gekocht. Ik ben sinds gisteren weer serieus begonnen met behandeling, na een weekje geen cefaly te hebben gebruikt. Resultaat tot nu toe: korte periode weinig hoofdpijn, de rest van de tijd bijna dagelijks hoofdpijn.


za 30 maart, 2013 14:30
Profiel

Geregistreerd: vr 12 apr, 2013 9:51
Berichten: 1
vr 12 apr, 2013 14:13 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

In januari kwam ik op de website terecht van STX-Med. Daar zag ik een futuristisch apparaatje dat me aan een aflevering van StarTrek deed denken. Aangezien ik van de pijn niet meer wist hoe of wat had ik het punt bereikt om alles een kans te geven wat op mijn pad kwam. Om ook niet helemaal in het diepe te springen en vanwege de kosten verzocht ik eerst om de wetenschappelijke onderbouwing van neurostimulatie via de Cefaly bij migraine en spanningshoofdpijn. Daaruit maakte ik op dat 38% van de patiënten die behandeld zijn met de Cefaly, minder klachten hebben. Effecten waren na 3 maanden geconstateerd. Om die reden vond ik de huurperiode te kort. Die is namelijk 40 dagen. De huurperiode kan verlengd worden zonder meteen tot volledige betaling over te gaan. Dit vind ik een gemiste kans. Mijn advies aan STX-Med is om de huurperiode gelijk te stellen aan de periode uit het wetenschappelijk onderzoek. Want, dan kun je als patiënt pas goed beoordelen of de Cefaly voor jou werkt.

In de eerste maand had ik er bijna spijt van dat ik aan het Cefaly avontuur was begonnen. Mijn hoofdpijnen werden geen graad minder. Om mezelf te motiveren las ik de wetenschappelijke studie nog eens. Het hielp mij ook dat de Cefaly helpdesk advies geeft over het gebruik. De doorslag gaf dat mijn neurologe bekend is met het principe van neurostimulatie. Zij gaf aan dat het ook op de pijnpoli van het Sint Franciscusgasthuis in Rotterdam (waar zij dus werkt) gebruikt wordt. Ze zei ook dat er wat haar betreft nog veel meer onderzoek nodig was voordat zij persoonlijk in staat zou kunnen zijn om patiënten over het gebruik goed te adviseren. Ik gebruik zelf op haar advies medicijnen die ervoor zorgen dat je vaten ontspannen. De medicijnen heten Candesartan. In de eerste 4 weken dat ik die medicijnen gebruikte, hielpen ze ook niet.

Samen met de helpdesk van Cefaly heb ik doorgenomen welke programma's ik had gebruikt in de eerste 4 weken en hoe ik ze had gebruikt. Op basis daarvan kreeg ik het advies 1 programma voorlopig niet te gebruiken en de tijdstippen van de andere 2 programma's te wijzigen. Vanaf dat moment begon er langzaam maar zeker iets te veranderen. Tegelijkertijd werd de Candesartan verhoogd. Vanaf dat moment merk ik een substantiële afname van mijn pijnklachten. In de afgelopen 4 weken heb ik zelfs geen enkele hoofdpijnaanval gehad. Wel wat spanningshoofdpijn, die weer snel behapbaar wordt na een behandeling met de Cefaly.

Voor mij werkt dus de combinatie van Candasertan (8mg) en de Cefaly. Ik functioneer weer als mezelf. Die mevrouw die altijd hoofdpijn heeft die ken ik niet meer. :-) Ik gun iedere lezer hier een goede remedie. Veel succes op jouw zoektocht naar datgene dat voor jou werkt. Ik meld mij graag weer af voor dit forum. Mij zien jullie nooit meer... te-rug! Ik hoop dat jullie snel hetzelfde kunnen zeggen!


vr 12 apr, 2013 14:13
Profiel

Geregistreerd: di 28 feb, 2006 22:39
Berichten: 20
vr 12 apr, 2013 14:43 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Heel leuk om te lezen en super dat het zo goed gaat!!!


vr 12 apr, 2013 14:43
Profiel

Geregistreerd: vr 19 apr, 2013 12:28
Berichten: 7
vr 19 apr, 2013 12:41 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Cefaly uitgeprobeerd, in wanhoop omdat mijn 14-jarige dochter volledig uitgeschakeld is door chronisch dagelijk migraine. Op de website stond dat het bij 89% van de gebruikers een positief effect had, dus bij 11% kennelijk niet. Diverse keren uitgeprobeerd, maar kreeg er elke keer weer hoofdpijn van en werd er misselijk door. Wilde het apparaat dus terugsturen. Kreeg een vriendelijke mail dat ik helaas tot de 25% behoorde waarbij het niet werkte. Dit is dus een verschil van 13%. Daarnaast staat op de site dat het huren 49 euro alle kosten inbegrepen is. Maar het terugsturen moet aangetekend en dus komt daar weer 14,50 (vanuit Nederland naar Belgie) bovenop.
Het huren kost dus geen 49 euro, maar 63,50! Op zich geen probleem, want dat bij je ook al snel bij alternatieve behandelaars kwijt voor een consult, maar het is geen eerlijke voorlichting.
Ben wel heel blij dat ik het eerst zelf heb geprobeerd, moet er niet aan denken dat ik mijn dochter hieraan zou hebben blootgesteld.


vr 19 apr, 2013 12:41
Profiel

Geregistreerd: di 28 feb, 2006 22:39
Berichten: 20
vr 19 apr, 2013 13:02 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Wat jammer dat het niet werkt carole67 je hoopt er zo op en vooral dat je natuurlijk wat voor je dochter kan vinden wat werkt. Ik heb de cefaly zelf ook en ben ook nog niet tevreden, hoop dat ik er uiteindelijk wel baat bij zal hebben maar tot nu toe is het waardeloos. Wat het terugsturen betreft daar had ik van te voren naar gevraagd dus dat wist ik dat er nog kosten overheen zouden komen. Tja en wat is een positief effect bij die 89% als ik hem opzet met migraine voel ik de pijn in mijn hoofd even minder maar als het programma afgelopen is komt het weer net zo hard terug, ik had de hoop dat de migraine over zou gaan of op zijn minst dat ik veel minder aanvallen zou krijgen maar tot nu toe nope :-( . Sterkte met het zoeken naar een oplossing voor jou en je dochter!! Moet wel zeggen dat ze je aan alle kanten willen helpen met advies en ondersteuning!


vr 19 apr, 2013 13:02
Profiel

Geregistreerd: di 07 maart, 2006 20:42
Berichten: 75
Woonplaats: Westland
vr 19 apr, 2013 15:45 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

carole, je schrijft dat je het diverse keren hebt geprobeerd. Ik weet niet hoevaak, elke dag stand 2 zonder hoofdpijn en stand 1 met hoofdpijn? Ik heb het tijdens de test periode en nu na die periode elke dag de cefaly gebruikt. Ik heb bij een beginnende migraine soms resultaat.


vr 19 apr, 2013 15:45
Profiel

Geregistreerd: wo 05 sep, 2012 18:26
Berichten: 25
ma 22 apr, 2013 14:47 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Hoi allemaal,

Ik vond een nieuw interessant stukje voor op ons forum Gezondheidsnet Cefaly test.

Ik heb een tijdje niet gekeken en zie dat er flink geschreven is.

Gevonden (mooie naam), dank je voor je uitgebreide verslag.

Pientje, het ging zo goed begin vorige maand met veel minder maxalts. Heb je iets veranderd of zo?

Carole, ook jij bedankt voor je stukje. Jammer dat het je niet de oplossing heeft gebracht. Heeft je dochter het helemaal niet geprobeerd?

Het zou mooi zijn als de mensen van Cefaly eens op ons forum zouden kunnen reageren op de onduidelijkheid over de succespercentages. Worden we allemaal wijzer van.

Groetjes
Patricia


ma 22 apr, 2013 14:47
Profiel

Geregistreerd: ma 22 apr, 2013 11:59
Berichten: 7
ma 22 apr, 2013 17:53 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Beste Carole,
Op verzoek van een aantal forumlezers sturen we hierbij onze uitleg, we hadden hier ook al per mail contact over gehad.
Het spijt ons erg dat je teleurgesteld bent over je resultaten met de Cefaly en het is volkomen begrijpelijk dat je vreemd opkijkt van de verschillende succespercentages. Dat moet dus beslist duidelijker. Onder de door jou aangehaalde 89% zitten alle personen die enig positief effect ervaren. Maar, zoals Pientje al terecht opmerkt: wat is een positief effect? Een veel gehanteerde norm binnen onderzoek is het percentage mensen dat meer dan een halvering van het aantal migrainedagen heeft. Dit getal is volgens de recente publicatie in het Amerikaanse blad Neurology ruim 38% voor de Cefaly en daarmee vergelijkbaar met de betere anti-migraine middelen. In juni wordt op het International Headache Congress (IHC) in Boston een follow-up studie over meer dan 2000 patiënten gepresenteerd waarbij nu ook gekeken is naar de wijze en frequentie van gebruik. Bij juist gebruik blijken de percentages van de Cefaly hoger liggen dan de genoemde 38%. Dit verklaart de hogere getallen. Hoe dan ook is er helaas altijd een percentage mensen dat niet geholpen is met de Cefaly en dat is de reden van het uitprobeerprogramma. We vinden het vervelend dat je niet gerekend had op de terugstuurkosten en we gaan kijken hoe we dit kunnen verbeteren.
De door jou beschreven hoofdpijn na gebruik van de Cefaly wordt heel af en toe gemeld en is te verhelpen zonder dat je hoeft te stoppen. Het was overigens mogelijk geweest dat je dochter wél baat had gehad bij de behandeling, mits ze het er voor over heeft om elke dag twintig minuten met het apparaat op te zitten. Als jullie dit toch nog een keer willen proberen, onder begeleiding, kun je ons mailen of bellen. We zullen dan zeker iets voor je regelen.


ma 22 apr, 2013 17:53
Profiel

Geregistreerd: vr 19 apr, 2013 12:28
Berichten: 7
zo 05 mei, 2013 19:47 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Na contact met Cefaly, besloten om in de herkansing te gaan! Mijn eigen ervaring was erg negatief, maar Cefaly wil mij begeleiden om tot een beter gebruik te kunnen komen. Blijft natuurlijk een individuele ervaring, die niet wetenschappelijk onderbouwd is, maar dat geldt voor alle individuele patienten-ervaringen.
Wordt dus vervolgd.


zo 05 mei, 2013 19:47
Profiel

Geregistreerd: di 28 feb, 2006 22:39
Berichten: 20
ma 06 mei, 2013 0:13 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Wat goed carole67 dat je het toch weer gaat proberen. Ik had in het begin ook het idee dat het niks werd, heb zelf ook een tweede proefperiode gedaan. Ik gebruik de cefaly dagelijks('s ochtends) maar als ik maar iets van migraine/ hoofdpijn op voel komen bv alleen nog maar tintelingen in mijn wang, doe ik alleen maar pro1 maximaal 2x achter elkaar en dat werkt bij mij heel goed, pro 2 gebruik ik alleen als ik mij echt helemaal top voel. Verder hou ik al heel lang een digitaal hoofdpijn dagboek bij en dan zie ik toch wel geleidelijk vooruitgang terwijl ik soms het idee had dat het niet goed ging, bleek het toch beter te gaan dan dat ik dacht. Is misschien een tip voor de mensen die de cefaly gaan gebruiken om het voor hun zelf overzichtelijk te krijgen.Ik wens je heel veel succes carole67 en hou vol, bij sommige duurt het langer dan 40 dagen om resultaat te zien, bij mij duurde het toch wel 70 a 80 dagen voor dat ik ging merken dat pro 1 een aanval kan stoppen!!


ma 06 mei, 2013 0:13
Profiel

Geregistreerd: wo 05 sep, 2012 18:26
Berichten: 25
do 30 mei, 2013 14:44 Bericht Re: Cefaly: van toegevoegde waarde of niet?

Beste mede-forumgenoten,

Er is weer flink geschreven over Cefaly, volgens mij is het heel nuttig voor iedereen die zich een oordeel wil vormen. Pientje, wat een goed idee dat je je hoofdpijndagboek erop nageslagen hebt om te kijken wat je resultaten zijn. Volgens mij duurt het bij jou inderdaad gewoon wat langer omdat je zo'n enorme weg te gaan hebt. Wel karakter dat je zo goed doorzet. Complimenten ook voor Carole om te herkansen. Doet je dochter ook al voorzichtig mee?

Ik vond nog een link naar een stukje dat vorige week in Het Brein stond. Zie deze link

Pientje en Carole veel succes!

Groetjes
Patricia


do 30 mei, 2013 14:44
Profiel
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 84 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5, 6  Volgende


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Bing [Bot], Google Adsense [Bot] en 13 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB © phpBB Group. phpBB.nl Vertaling Designed by Vjacheslav Trushkin for Free Forums/DivisionCore.