homepage kopzorgen forums
HelpZoekenInloggen
Registreren


 [ 9 berichten ] 
 Beste Clusterkoppen 
Auteur Bericht

Geregistreerd: zo 26 sep, 2010 23:06
Berichten: 6
ma 27 sep, 2010 0:25 Bericht Beste Clusterkoppen

Beste Clusterkoppen,

Ik heb sinds 2 weken weer last van hoofdpijn aanvallen, zoals ze 3 jaar geleden ook +/- 2 maanden voorkwamen en kan mij herinneren dat ik ook met zulke hoofdpijnen met mijn hoofd tussen mijn benen zittend boven aan de trap eindigde toen ik 16 of 17 was (10 jaar terug). Het begint met een zere kies, en trek daarna door naar mijn oog, waarna de pijn groeit naar ongekende hoogte.
2 jaar terug kwam ik pas bij de huisarts toen de periode al aan het eindigen was. Waarop de huisarts vond dat het een spannings hoofdpijn was, omdat ik anders al veel eerder bij hem op de stoep zou hebben gestaan. Ik heb hem gevraagd om toch in de computer te zetten dat ik dacht aan cluster hoofdpijn, zodat ik de volgende keer niet hoefde te "vechten" om de diagnose.

Na afgelopen week in opbouwende mate aanvallen te hebben gehad, ben ik naar de huisarts gestapt voor een oplossing voordat het weekend begon. Bij aankomst hebben we de situatie en symptomen doorgenomen en heeft ze mij sumatriptan injecties voorgeschreven.
Bij aankomst in de apotheek bleken ze het niet op voorraad te hebben, maar na een vlug telefoontje naar de apotheek op de hoek was het snel geregeld. Ik kreeg daar 2 injecties mee. Opgelucht dat de buit binnen was vroeg ik hoeveel keer ik de spuit kon gebruiken (dacht aan een dosis van 10) tot de vrouw achter de balie zei "dosis? nee dit is voor eenmalig gebruik!" ohh crap, dacht ik dat word een zwaar weekend. Ik groette de behulpzame vrouw met "Tot maandag!" en vertrok naar huis.

Zoals gepland kwam de volgende aanval die avond en besloot ik de injectie toe te dienen. Wat er toen gebeurde had ik niet verwacht binnen 3 minuten was mijn hoofd weer helder en pijn vrij. Alleen was ik de 1,5 uur daarna aan de bank genageld om de sumatriptan te verwerken. Het greep me naar m'n keel en tintelde door mijn hele lichaam. Een ervaring waar ik ook niet zo 123 weer op zit te wachten.
na deze injectie heb ik 'snachts nog een aanval gehad en de zaterdag erna ook nog 2 aanvallen en zaterdag nacht nog 2 gehad. Vandaag is er nog niets gebeurd en hopelijk blijft het ook zo. *fingers crossed*

Nu heb ik wat vragen over deze injecties, het voelt voor mij een beetje als kiezen tussen twee kwaden.
Pijn die na een uur weer weg is als sneeuw voor de zon of jezelf onderuit spuiten voor 1,5 uur.

Nu dan de vragen ;)

- Is het een "normale" reactie op deze injecties?
- Hoe verantwoord is dit om te gebruiken voor langere tijd, vanuitgaand dat ik dit de komende 1.5 maand 2x per dag gebruik?

Ook heb ik vorig jaar in de lente veel last gehad van duizelingen ( met veel bedoel ik elke dag). heeft iemand hier ook last van? Dit vraag ik omdat ik denk dat ik reageer op de weersveranderingen met de overgang op de lente (toen begon het 3 jaar geleden) en nu met de omslag naar het herfst weer.
Vroeger had ik ook elk jaar last van voorjaars moeheid, wat nu nagenoeg verdwenen is.

Wat mij ook opvalt is dat als ik optijd een ibu 400g neem, zodra mijn kies begint pijn te doen en 15-20 minuten later nog 1 als het achter mijn oog op een hoogtepunt zit, het nog wel uit te zitten is. ( tot nu toe, ik weet niet wat me nog te wachten staat.) Het is geen idiale methode, ik loop nog steeds naar elke hoek van het huis, maar "the edge"is eraf en ik functioneer wel weer na het uur.
Kan iemand dit bevestigen?

Wat vragen die mij zo op deze vrije dag boven komen.
Ik hoop dat het nog een beetje logisch overkomt.


Bedankt voor het lezen en allen een heldere dag toegewenst.

Met vriendelijke groet,

Ewoud


ma 27 sep, 2010 0:25
Profiel

Geregistreerd: za 27 sep, 2008 8:47
Berichten: 124
ma 27 sep, 2010 7:15 Bericht Re: Beste Clusterkoppen

:arrow:


Laatst bijgewerkt door christina op za 13 apr, 2013 18:44, in totaal 1 keer bewerkt.

ma 27 sep, 2010 7:15
Profiel

Geregistreerd: di 20 okt, 2009 22:16
Berichten: 57
ma 27 sep, 2010 20:58 Bericht Re: Beste Clusterkoppen

Hoi Ewoud,

Ja ook ik heb voor ruim anderhalf jaar terug erge aanvallen gehad, en ook ik vermoedt dat het door de weersveranderingen komt. Momenteel loop ik ook met een enorm zwaar gevoel, net of het niet echt doorzet. (hoeft ook niet)
Ik heb toen van de neuroloog verapamil en sumatriptan injecties meegekregen.
Ik werd ook erg duizelig van de injecties, maar de aanvallen waren wel verdwenen voor dat moment.
OOK kreeg ik Verapamil, na een kort weekje verapamil merkte ik al wel dat de aanvallen minder waren en ik dus ook minder spuiten nodig had.
Twee weken later had ik geen aanvallen meer.
Sumatriptan is handig op het moment dat je last hebt, en verapamil zorgt er bij vele (helaas niet iedereen) voor dat de aanvallen afnemen.
Ik had er gelukkig baat bij.

Succes nog, en sterkte met je zoektocht naar goede medicatie.
MIR8


ma 27 sep, 2010 20:58
Profiel

Geregistreerd: zo 26 sep, 2010 23:06
Berichten: 6
ma 27 sep, 2010 21:42 Bericht Re: Beste Clusterkoppen

Bedankt voor de reacties.
Ik ga morgen weer een afspraak maken bij de huisarts om even verder te kijken en zal de verapamil en O2 aandragen.

Vannacht van half 2 tot 3 weer een aanval gehad die ik besloot uit te zitten en vanochtend om half 8 werd ik er weer mee gewekt die ik ook maar uit heb gezeten. De hele ochtend een zeurende na pijn gehad die niet zo goed op mijn humeur werkte. Toen vanmiddag om 2 uur het weer begon aan te zetten heb ik er weer een injectie ingegooid. Deze keer minder tintelingen maar helemaal kapot tot een uur of 7, rustig op de bank gelegen/gehangen tot ik in slaap viel en echt helemaal weg was. Toen ik om half zes gewekt werd voor het eten was ik zo gammel als maar kan, maar geen hoofdpijn tot nu toe.

Vannacht ga ik de melatonine uitproberen, ik heb gelezen dat het voor sommige mensen werkt en ze de nacht gewoon door kunnen slapen.
Ook ga ik morgen wat Red Bull halen aangezien daar ook wat resultaten mee worden geboekt. vanwege de taurine die erin zit. je weet maar nooit.
Bijde zijn schijnbaar stoffen die in de hersenen processen activeren, maar dat ga ik nog verder uitzoeken.

Nogmaals bedankt voor de reacties en ik zal mijn bevindingen hier nog plaatsen.

Cheers,

Ewoud


ma 27 sep, 2010 21:42
Profiel

Geregistreerd: wo 09 jun, 2010 21:40
Berichten: 37
Woonplaats: Spanje
di 28 sep, 2010 18:06 Bericht Re: Beste Clusterkoppen

Nu heb ik wat vragen over deze injecties, het voelt voor mij een beetje als kiezen tussen twee kwaden.
Pijn die na een uur weer weg is als sneeuw voor de zon of jezelf onderuit spuiten voor 1,5 uur.

Is heel persoonlijk, moet je zelf ondervinden. Soms is de pijn zo erg dat je die anderhalve uur op de bank er wel voor over hebt.

- Is het een "normale" reactie op deze injecties? Soms heb je een kater van een injectie maar soms ook niet. Geen peil op te trekken en het kan zijn dat het lichaam er inderdaad aan went.

- Hoe verantwoord is dit om te gebruiken voor langere tijd, vanuitgaand dat ik dit de komende 1.5 maand 2x per dag gebruik? Er zijn mensen die enkele maanden per jaar dagelijks spuiten en ook wel meer dan 2x per dag (met toestemming van de neuroloog). Heeft op de korte termijn geen enkel nadeel maar hoe slecht het voor je gestel is en of je er op je oude dag nadeel van ondervindt weet ik niet.

Ook heb ik vorig jaar in de lente veel last gehad van duizelingen. Hier heb ik niets zinnigs op te zeggen. Misschien voor de zekerheid laten onderzoeken of je een gebrek aan vitaminen en mineralen (ijzer) hebt?

Wat mij ook opvalt is dat als ik optijd een ibu 400g neem ... Kan iemand dit bevestigen? Over het algemeen helpt ibuprofen niet bij clusterhoofdpijn maar ik heb weleens een enkel verhaal gelezen van mensen die net als jij enige baat hebben bij gewone pijnstillers.


di 28 sep, 2010 18:06
Profiel

Geregistreerd: zo 26 sep, 2010 23:06
Berichten: 6
wo 06 okt, 2010 13:36 Bericht Re: Beste Clusterkoppen

Goed, melatonine werkt misschien, ik slaap om de nacht een nacht gewoon door. Taurine heeft nog geen effect bij mij gehad.

Ondertussen ook naar de neuroloog geweest, gelukkig konden ze nog een plek vrij maken op korte termijn, want mijn huisarts had niet aangegeven dat het met spoed was......

Nu verapamil gekregen en deze week komt de O2 binnen als het goed is.

Had gehoopt dat het aan het voorbij gaan was, omdat ik een paar dagen lichtere aanvallen had. Dit werd vervolgens weer goed gemaakt door een paar flinke de volgende dag en nacht.... waarbij er 2 symptomen bij kwamen die ik nog niet had gehad. (loopneus en tranen)

Ben blij dat ik nu wat meer handvaten heb om de boel in bedwang te houden.


wo 06 okt, 2010 13:36
Profiel

Geregistreerd: wo 09 jun, 2010 21:40
Berichten: 37
Woonplaats: Spanje
wo 06 okt, 2010 20:50 Bericht Re: Beste Clusterkoppen

Fijn he, die valse hoop als de aanvallen tijdelijk afnemen. Enfin, je komt in ieder geval weer een beetje op krachten. Mijn vriend verklaart de clusterperiode pas voorbij als hij een week totaal aanvalsvrij is.

Werkt de zuurstof?


wo 06 okt, 2010 20:50
Profiel

Geregistreerd: zo 26 sep, 2010 23:06
Berichten: 6
ma 26 aug, 2013 11:16 Bericht Re: Beste Clusterkoppen

Ha 3 jaar later... en het is weer terug! Je kunt alles van die clusterhoofdpijn zeggen maar punctueel is het wel.

Na vrijdagnacht 2 aanvallen te hebben gehad meteen de neuroloog gebeld voor O2 en verapamil. Zegt de assistent dat ik via de huiarts verwezen moet worden.... dat gaan we dus niet doen dacht ik. Heb gezegt dat de neuroloog gezegd had dat ik altijd kon bellen voor medicatie als ik weer aanvallen kreeg en de assisent ging met de neuro in conclaaf en belde terug. Fijn alles geregeld! Die middag verapamil binnen en de O2 kwam dinsdag. Top! dat red ik nog wel dacht het begint nog maar net dus het zal wel mee vallen.

afijn Vrijdag avond lekekr een beetje chips bij een filmpje kijken... een uur later was ik flink aan de beurt... ik had een aanval met alles er op en eraan. Deze keer ook licht gevoelig en misselijk wat eerder nooit voor kwam.. De 1,5 uur uitgezeten en meteen in bed gecrashed nadat ik er nog een verapamil in heb gegooid. Dosis nu op 240g ipv de voorgeschreven 120g.
Volgende dag in de telefoon gehangen om met spoed de O2 in huis te krijgen, want dat avontuurtje van vrijdag nacht hoef ik niet weer. Dus de spoedeisende hulp gebeld-door laten schakelen naar de dienst doende Neuro- verhaal verteld en naar het O2 bedrijf laten bellen - O2 bedrijf belt dat ze met 2 uur bij mij zijn. jeeeeeej

nu is de boel onder controle heb al 6x aan de O2 gezeten en hoop dat de aanvallen rustig blijven, want deze keer begint het meteen maximaal....

Verder Raad ik eidereen met CH af om Jumbo chips te eten. Las zojuist op wiki dat E620 en E627 triggers zijn voor CH aan dat lijst je kun je E621 ook toevoegen dioe in de jumbo chips zit.

11 sept weer naar de neuro om wat door te nemen. Eens kijekn of ze al zo ver zijn met de peper behandeling want dat klinkt heel aardig en anders maar aan de LSD ;)


ma 26 aug, 2013 11:16
Profiel

Geregistreerd: zo 26 sep, 2010 23:06
Berichten: 6
ma 20 jun, 2016 14:10 Bericht Re: Beste Clusterkoppen

Beste Cluterkoppen,

Het is weer zo ver.

De cluster periode is weer gekomen. ik had het voor sept dit jaar in de agenda dus het is wat vroeg.

Gelukkig heb ik op advies van de O2 leverancier altijd een fles O2 in de kast saan en deze maar meteen gebruikt. O2 werkt nog stteds goed.
ook meteen gebelt dan ze me een grotere stash komen brengen dus 4 flessen van 200l inde kast.
Neuro gebeld dat ze me snel verapamil moeten fixen.

het lijkt er op dat de cluster dit keer wat heftiger is. ik moet er meer o2 tegen aan gooien. eerder was 12L per min voor 15min voldoende nu moet ik 25L p-min doen anders hobbelt de CH gewoon door. de verapamil werkte ook pas heel laat na 2 weken pas en ik heb nog steeds 2 aanvallen overdag. (eerder 3 per nacht en 3 overdag)

hopelijk is het nu een beetje onder controle en kan het weer gaan afzakken. het duurt bij mij altijd 8 tot 10 weken en volgens mij is het nu wel 5 weken aan de gang.


Ik heb nog een vraag voor de ervarings deskundigen:
Ik heb het laatste jaar veel last van de rug gehad en had hier een terug al in vorige week. dusdanig dat ik mij niet kon bewegen van de pijn en de huisarts mij morfine heeft voor geschreven.
Ik merk dat ik nu de aanvallen pas later voel waardoor de O2 wat langer moet in werken.
Wat ik dus op merk is dat ik bijna alke keer na mijn iname van de morfine ik een uur later een aanvl heb. (de morfine gaat werken en mijn CH komt op) heeft iemand aar toevallig ervaring mee?

bedankt voor het luisterend oor(g)
groet,
Ewoud


ma 20 jun, 2016 14:10
Profiel
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 9 berichten ] 


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 5 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB © phpBB Group. phpBB.nl Vertaling Designed by Vjacheslav Trushkin for Free Forums/DivisionCore.