[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 112: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 112: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4752: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3887)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4754: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3887)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4755: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3887)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4756: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3887)
Kopzorgen - Toon onderwerp - Horten's neuralgia
homepage kopzorgen forums
HelpZoekenInloggen
Registreren


 [ 18 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende
 Horten's neuralgia 
Auteur Bericht
di 12 aug, 2003 4:37 Bericht Horten's neuralgia

Hallo lotgenoten,

ik weet niet goed ik moet beginnen. Laat ik beginnen met te vertellen dat ik 25 ben en al 8 jaar last heb van vreselijke hoofdpijn. Eerst dacht ik dat het een ontstoken kies was en liet hem trekken, maar daar was het niet mee weg. Jarenlang heb ik ermee rondgelopen zonder echte medicijnen, ja paracetamol en ibuprofen, maar echt helpen deed het niet. Tot begin juni kon ik het nog uithouden met om de week een paar slechte dagen, maar toen ging het mis. Sinds begin juni heb ik geen dag zonder aanval gehad. Vooral de nachten zijn loodzwaar, als een klok ligt het op de loer, en als het begint is het binnen een paar minuten ondragelijke intense pijn, als het stopt en ik val in slaap begint het steevast in de ochtend weer, soms twee, drie rebounds achter elkaar. Met mn stomme hoofd bleef ik doorlijden totdat een ochtend de pijn zo erg werd dat ik lag te huilen op de grond. Toen heeft mn moeder me naar de huisarts gebracht en die zag meteen dat het menens was. Tranend oog, loopneus, klein ooglid, en zo n ongelofelijk scherpe pijn, o zo erg dat ik dacht dat ik gek werd. Hij zei dat het clusterhoofdpijn kon zijn, schreef me wat medicijnen voor en schreef me Relpax en Deseril voor en verwees me naar een neuroloog. Relpax hielp gelukkig wel, maar niet altijd. Aan deseril bleken grote risicos te kleven hoorde ik iets later van de neuro. Na al die jaren was het eindelijk zover: ik ging naar het ziekenhuis... dat was het echte officiele besef dat het goed mis zat in mn hoofd. Ik was zo gelukkig dat ik na een paar dagen al terecht kon. Eenmaal daar was het oordeel duidelijk: typisch geval van clusterhoofdpijn. Het beest had nu een naam: Horten's neuralgia, klonk al even afgrijselijk als het voelde. Zijn eertse keus was stoppen met Deseril en beginnen met Verapamil. We zijn nog niet achter de juiste dosis, ik heb nog steeds elke dag meerdere aanvallen. Relpax gebruik ik alleen voor de ergste aanvallen, meestal 1 s nachts en 1 s ochtends vlak na het opstaan. Daarmee heb ik het maximum van 2 per dag dus al gehaald, de overige aanvallen zit ik gewoon uit. Vraag me niet hoe ik het volhoud, het wordt steeds zwaarder. De angst voor de volgende, de paniek als de aura's beginnen, de wanhoop en machteloosheid, de vermoeidheid, ik hoef jullie niks uit te leggen... Vooral de wetenschap dat het weer gaat komen is zo belastend. Ik herken mezelf niet meer terug sinds begin juni, het heeft mij en mn leven volledig in zn macht, er is geen ontkomen aan :( ik weet niet hoe lang ik dit nog verdragen kan, soms is de pijn zo erg dat ik uit het raam wil springen met mn hoofd recht omlaag BOEM alles over...

Deze ochtend heb ik weer een afspraak in het ziekenhuis, ben benieuwd welk stadium we nu ingaan. Wens iedereen veel sterkte pijnloze dagen...


di 12 aug, 2003 4:37
Site Admin

Geregistreerd: di 18 maart, 2003 11:26
Berichten: 220
di 12 aug, 2003 10:00 Bericht 

Hoi Billy,

Wat een vreselijk verhaal zeg. Ik dacht dat een cluster steeds tot een paar weken duurde, maar bij jou duurt de hel wel erg lang.

Heb je al van watertherapie gehoord?
Voor meer info:
http://www.kopzorgen.nl/cluster.html
http://www.clusterheadaches.com/water.html

Veel sterkte,
Linda


di 12 aug, 2003 10:00
Profiel WWW
di 12 aug, 2003 15:05 Bericht 

Hoi Linda,

bedankt voor je tip

volgens mij is dit mn eerste cluster, zo erg heb ik het nooit eerder gehad. Het duurt nu al twee maanden, mn hele leven is compleet ontregeld, ik weet niet hoe lang ik hier nog tegen kan...

ik probeer al bijna twee maanden elke dag zoveel mogelijk water te drinken, meer dan drie liter per dag, maar alleen de flauwe schaduwen worden eerder geremd, bij de hele erge helpt alleen relpax gelukkig een beetje, maar het lijkt wel steeds langer te duren, in die tijd wordt de linkerkant van mn hoofd gefrituurd :(

k was vandaag bij de neuroloog, k moet nu 100mg verapamil per dag slikken, vrijdag moet ik weer terug

hoop dat alles goed met je is, groetjes


di 12 aug, 2003 15:05

Geregistreerd: di 12 aug, 2003 4:41
Berichten: 21
Woonplaats: Rotterdam
di 12 aug, 2003 15:07 Bericht 

oeps, vergeten in te loggen, dit hierboven is ook van mij...


di 12 aug, 2003 15:07
Profiel
Site Admin

Geregistreerd: di 18 maart, 2003 11:26
Berichten: 220
wo 13 aug, 2003 9:58 Bericht 

Dus dan ben je ook al in de weer geweest met zuurstof waarschijnlijk?


wo 13 aug, 2003 9:58
Profiel WWW

Geregistreerd: di 12 aug, 2003 4:41
Berichten: 21
Woonplaats: Rotterdam
wo 13 aug, 2003 23:45 Bericht 

Zuurstof heb ik nog niet geprobeerd, ik zie een beetje tegen op een tank naast mn bed te hebben. Bovendien heb ik van veel mensen gelezen dat ze er op den duur ademhalingsproblemen van krijgen en dat het verslavend kan werken omdat het je ook een beetje high schijnt te maken. Voorlopig hou ik het bij relpax. Ik ben zo moe maar ik durf niet te slapen, pas als ik het niet meer houd val ik in slaap en anderhalf uur later begint het weer :(

pijnlijke billy


wo 13 aug, 2003 23:45
Profiel
do 04 sep, 2003 0:59 Bericht 

Beste billy,

mijn vader leidt al zo'n 15 jaar aan cluster-hoofdpijn en ik kan je zeggen dat zuurstof erg goed werkt. Echter zijn er wel nadelen, je moet er snel mee zijn, als je het op voelt komen moet je direct aan het zuurstof, anders werkt het niet meer.

daarbij is er nog een medicijn dat erg goed werkt, dat is imigram. je hebt het in neusspray en in injectie, de injectie werkt het best maar is het put je lichaam wel uit.

hoop je hiermee beetje te kunnen helpen.


do 04 sep, 2003 0:59
di 07 okt, 2003 0:03 Bericht prima medicatie

Hai Billy,

Ik heb veel van je verhaal herkend. Bij mij is Hortense hoofdpijn geconstateerd. Van de neuroloog een werkelijk uitmuntend medicament gekregen; spuitje zetten en in 2 minuten volledig klachten vrij. Vervelend dat ik alleen niet meer weet hoe dit medicament heet, wel weet ik nog de naam va de fabrikant
Glaxo Welcome. Dus daar je op weg geholpen worden naar dit middel. Middel wordt ook gebruikt bij migraine. Middel heeft geen merkbare bijwerkingen. Versuft niet of zo.
Vanwege verzekerings technische redenen is toendertijd besloten om alleen de vloeibare vorm (spuit) te vergoeden; voordat je jezelf gaat spuiten mot je wel erg veel last hebben, dus dat doe je niet zomaar. Stelt trouwens niks voor dat spuitje zetten, dat gaat met een ``pen``; je drukt op de knop en tjakka!!
Tegenwoordig wordt ook de tabletvorm vergoed, werkt wat minder snel.
Mijn ervaring met dit middel mag ik zonder meer kwallificeren met
``volledig naar tevredenheid`` 100% maximale score.

Naam van het middel is mij inmiddels weer te binne geschoten: immigram.

Voordat ik immigran had van alles geprobeerd.......het beste hielp ijs uit een drie sterren vriezer.....3*-6C=-18C.........dit geeft enigzins verlichting.
Sigaretje+koffie geeft ook minieme verlichting, eigenlijk nauwelijks merkbaar, verwacht er beslist geen wonderen van. Dit zijn vaatvernauwers.
En dat is immigram ook, alleen werkt immigran niet in je hele lijf maar uitsluitend daar in je hoofd waar een ader is op gezwollen.
Een soort van omgedraaide * dus die de zaken in je hoofd vernauwen.
Geweldig middel bij mij.

Het beste Billy!!


di 07 okt, 2003 0:03

Geregistreerd: vr 12 dec, 2003 0:41
Berichten: 2
Woonplaats: Belgie
vr 12 dec, 2003 0:47 Bericht clusterhoofdpijn

Ik ben een 28 jarige vrouw en heb al van mijn 14 clusterhoofdpijn,
momenteel zit ik in een cluster en krijg ik meerdere aanvallen per dag. Het enige wat echt helpt zijn die injecties met imitrex. Na 3 minuten heb ik geen pijn meer, maar is mijn lichaam enorm uitgeput.
Ik krijg mijn aanvallen vooral s'nachts en heb er echt genoeg van. Ik moet wel zeggen dat mijn aanvalperiodes met het ouder worden wel verminderen, toen ik jonger was had ik het meerdere malen per maand. Ik kon geen glas alcohol drinken of ik had het zitten. Maar nu sinds ik kinderen heb gehad heb ik nog maar enkele keren per jaar een periode dat ik aanvallen krijg. Ze zijn wel heviger en resistent tegen alle pijnmedicatie. Ik ben heel goed geholpen met die spuiten, alleen jammer dat ze zo duur zijn. Zelfs met goedkeuring van de medisch adviseur kosten ze nog 10 euro voor 2, en tel maar als je er soms 3 per dag moet zetten gedurende 2 of drie weken, dat dat een duur grap wordt. We zouden er iets moeten kunnen aan doen dat ze gratis worden, er zouden veel mensen mee geholpen zijn. Soms neem ik ook ipubrufen in bij een aanval, dat helpt ook wel.


vr 12 dec, 2003 0:47
Profiel YIM
vr 16 jan, 2004 12:25 Bericht clusterhoofdpijn

Hallo man je hebt het echt heel erg zo ben ik ook begonnen nu na 15 jaar verder aankloten heb ik een injectie van de huisarts met het middel imigran en je weet niet wat er met je gebeurt.
Na 3 min is de aanval geheel weg en je hebt bijna tot geen bijwerking, alleen een beetje zwaar gevoel in de armen.
Hoop dat je er wat mee kan doen want ik weet wat je meemaakt sterkte en groetjes


vr 16 jan, 2004 12:25

Geregistreerd: di 12 aug, 2003 4:41
Berichten: 21
Woonplaats: Rotterdam
do 12 feb, 2004 13:36 Bericht 

Beste mensen die weten wat ik heb doorgemaakt...

bedankt voor jullie tips en medeleven. Ik ben een tijdje niet geweest op het forum. Gelukkig kan ik melden dat het stukken beter met me gaat sinds oktober. 320mg verapamil was voor mij de goede dosis; de cyclus werd doorbroken (of was gewoon afgelopen?). De neuroloog is echt een KEI!!! Sinds november heb ik langzaam afgebouwd en heb er nu al bijna 3 maanden zonder medicijnen opzitten. Ik moet zeggen: ik heb me in jaren niet zo goed gevoeld. Elke dag zonder hoofdpijn is een zegening. Ik weet wel dat het terug zal komen, maar in elk geval ben ik nu bewapend met kennis om ertegen te strijden. Nogmaals wil ik eenieder bedanken voor het medeleven, hoop dat iedereen snel verlichting of nog beter verlossing vindt. Houd de moed erin, ook al weet ik dat het niet altijd meevalt.

Groeten van opgeluchte Billy :)


do 12 feb, 2004 13:36
Profiel
do 12 aug, 2004 14:24 Bericht 



do 12 aug, 2004 14:24
vr 01 okt, 2004 22:05 Bericht Sinus Buster



vr 01 okt, 2004 22:05
vr 10 dec, 2004 2:13 Bericht Sinus Buster

Hoi allemaal!
Ik heb inmiddels 3 jaar last van chronische clusterhoofdpijn en ben inmiddels ook door alle medicijnen heen. Sommigen werkten voor een hele korte tijd, andere helemaal niet. Ik heb de Sinus Buster ook gekocht, en toen ik het probeerde kreeg ik spontaan een bloedneus. Daarnaast brande het zo verschrikkelijk, dat ik de koppijn wel even vergat. Ik ben inmiddels een beetje wanhopig, kan niet meer werken, heel mijn leven en dat van mijn gezin is ontwricht. Ik heb alle medicijnen al gehad, van Imigran (neusspray en injectie) tot Prednison, Lithium...maar alles werkte niet of nauwelijks.
Daarnaast heb ik boven en beneden nog een zuurstoftank staan, wat soms wel verlichting wil geven.

Heeft er iemand nog een tip?

Sterkte allemaal!!!


vr 10 dec, 2004 2:13
wo 15 dec, 2004 1:03 Bericht Verapamil

Hallo Tilly,

Ben nu ook druk in de uitzoekfase. Onze huisarts wil me nu Verapamil gaan voorschrijven. Bij een patiente die net als jij niet meer kon werken schijnt het heel goed aan te slaan. Je moet het wel dagelijks slikken, dus niet alleen bij een aanval. Hoop dat je iets hebt aan de tip. Sterkte !!!!

Gr. Masha


wo 15 dec, 2004 1:03
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 18 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 11 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB © phpBB Group. phpBB.nl Vertaling Designed by Vjacheslav Trushkin for Free Forums/DivisionCore.