homepage kopzorgen forums
HelpZoekenInloggen
Registreren


 [ 17 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende
 Twijfels over clusterhoofdpijn diagnose 
Auteur Bericht

Geregistreerd: vr 04 jan, 2008 15:09
Berichten: 7
vr 04 jan, 2008 15:19 Bericht Twijfels over clusterhoofdpijn diagnose

Hoi,
Ik ben Marloes en heb me zojuist aangemeld op dit forum om wat vragen te stellen. Ik hoop dat iemand zich door dit hele verhaal kan worstelen en wellicht wat duidelijkheid kan verschaffen.
Na een flink aantal bezoeken aan mijn huisarts, vertelde ze me gisteren dat ze vermoedt dat ik last heb van clusterhoofdpijn en gaf me een recept voor Imigran en een autoinjector om eens uit te proberen of dat een hoofdpijnaanval zou stoppen. Na het gebruik van dat medicijn moet ik weer contact met haar opnemen. Ikzelf heb over de diagnose mijn twijfels en hoop dat jullie na het lezen van mijn verhaal daar iets over kunnen en willen zeggen.

Sinds enkele jaren heb ik af en toe enkele weken lang, steeds op gezette tijden (meestal rond een uurtje of 10 's ochtends), pijn aan de rechterzijde van mijn hoofd. Het concentreert zich vooral bij mijn slaap en in m'n oor. In eerste instantie ging het om redelijk houdbare pijn en dacht ik dat het te maken had met een suikertekort. Even een rondje lopen, een rustig plekje opzoeken en een banaan eten, en dan was het na een klein uurtje meestal weer voorbij. Pijnstillers hadden nooit effect. De ene keer was de pijn erger dan de andere keer, een enkele keer moest ik overgeven van de pijn, of stond ik zo te duizelen op m'n benen dat m'n collega's me naar huis hebben gebracht. Dan zat ik thuis, en voelde ik me ineens weer stukken beter. Die periodes gingen weer voorbij, niks aan de hand dus dacht ik.

Een week of 3 geleden kreeg ik diezelfde soort pijn terug, maar dan in zo'n erge mate dat ik niet wist waar ik het zoeken moest. Enorme steken, dof bij m'n oor, veel scherper achter m'n oog. M'n rechteroog hing er wat vreemd bij. De aanval kwam opzetten als donderslag bij heldere hemel en duurde ongeveer 2 uur. Een poging tot het innemen van ibuprofen mislukte: die kwam er net zo hard weer uit na een kwartier. Na 4 uur was de pijn volledig over en liep ik weer kiplekker rond. Na de tweede aanval, enkele dagen later, ben ik naar de dokter gestapt, en sindsdien heb ik een abo op de praktijk. Inmiddels ben ik een aantal malen 's nachts wakker geworden van immens veel pijn. Een enkele keer gebeurde het 's ochtends of 's avonds. Ik loop nu rond met een wat naar en suf gevoel in m'n hoofd, bang voor de volgende aanval. Na het maken van een hoofdpijndagboek, controle van ogen, oren en tanden en geestelijke gesteldheid, zijn alle voor de hand liggende zaken uitgesloten en komt de huisarts met het volgende bericht: Je hebt clusterhoofdpijn. Blocknote gepakt, receptje geschreven.

Inmiddels heb ik veel gelezen en kan ik constateren dat een aantal van de symptomen overeen komen, maar heel veel ook niet. Vandaar dus mijn twijfels. Ik heb niks aan een valse diagnose en hoor natuurlijk veel liever niet dan wel bij dit selecte clubje. Dat zullen jullie als geen ander begrijpen. In de volgende punten beschrijf ik dingen die ik niet ben tegengekomen in de schrijfsels over clusterhoofdpijn, maar zelf wel ervaar. Wellicht kunnen jullie er iets zinnigs over zeggen en me in de juiste richting wijzen?

1. Ik heb op dit moment een aanval om de twee of drie dagen, dus niet dagelijks en al zeker niet meerdere aanvallen per dag/nacht. Over die lage frequentie alsmede de onregelmatige tijdstippen heb ik nog maar zeer weinig gelezen.
2. Als de aanval begint, draai ik heen en weer in m'n bed tot het over gaat, maar er is geen haar op m'n hoofd die overeind wil komen om te lopen, te ijsberen of met m'n hoofd tegen de muur te slaan. Beweging, geluid en licht verergeren de pijn trouwens niet. Wel ben ik naderhand vreselijk moe en slaap ik een gat in de dag.
3. De pijn is vele malen erger dan ik mijn ergste vijand toewens en geen reguliere pijnstiller maakt er een einde aan, maar volgens mij niet zo erg als de beschrijvingen van anderen op dit forum. Ik kan tijdens het grootste deel van een aanval nog aan mensen duidelijk maken wat er aan de hand is, voor zover ze dat niet kunnen zien. En voor zover ik weet heb ik geen uitzonderlijk hoge pijngrens.
4. Ik heb tijdens een hoofdpijnaanval geen last van tranen, of een verstopte neus (behalve dan als ik moet huilen van de angst of de pijn). Wel gaat m'n oog wat vreemd hangen, en heb ik het om beurten koud en warm.
5. Tijdens een aanval ben ik vaak erg misselijk, vooral als ik net voor de aanval wat heb gegeten of gedronken. Een enkele keer moet ik overgeven, maar niet altijd. Over misselijkheid ben ik niet veel tegengekomen.

Valt hier iets over te zeggen? Zijn mijn twijfels gegrond? Bij voorbaat dank voor het lezen van dit verhaal en ik kijk uit naar eventuele aanwijzingen.

Grt,
Marloes


vr 04 jan, 2008 15:19
Profiel

Geregistreerd: ma 12 jan, 2004 10:44
Berichten: 1011
Woonplaats: Nijmegen
vr 04 jan, 2008 18:06 Bericht 

Wanneer je beschrijvingen van clusterhoofdpijn leest hebben ze het meestal over gemiddelden, juist de gemiddelde patient bestaat meestal niet. Zelf heb ik het idee dat men de laatste jaren wat ruimer is gaan denken over clusterhoofdpijn, er zijn blijkbaar toch veel uitzonderingen op het klassieke beeld en zijn symptomen.De ernst van de pijn die je beschrijft lijkt wel op die van clusterhoofdpijn.
Mijn advies is om toch een paar keer de imigran injectie te nemen, als dit werkt heb je waarschijnlijk toch clusterhoofdpijn. Werkt dit niet of blijf je toch twijfelen aan de diagnose, vraag dan bij je huisarts om een verwijzing naar een hoofdpijnpoli.

Sterkte ermee en houd ons op de hoogte.


vr 04 jan, 2008 18:06
Profiel

Geregistreerd: vr 04 jan, 2008 19:25
Berichten: 3
Woonplaats: Dordrecht
vr 04 jan, 2008 20:14 Bericht 

Hoi Marloes,

Ook ik ben vandaag 04-01-2008 lid geworden van dit forum.

Mijn leeftijd is 47 en kamp al 7 jaar met clusterhoofdpijn die je af en toe tot wanhoop drijft.

Ik herken jouw verhaal alsof je het over mijzelf hebt.

Bij begon het ook met klachten die meer leken op migraine dan op clusterhoofdpijn.
In het begin lichte hoofdpijn na een pilsje, kon te warm zijn zij ik tegen mezelf, 2e, 3e 4e keer!?
Op dat moment begon ik mij af te vragen of er misschien iets anders aan de hand zou kunnen zijn.
Niet getreurd gewoon doorgaan en niet zeuren, gaat vanzelf over!!!
Helaas, het werd steeds erger en begon waar te nemen dat bij de opkomende hoofdpijn ik last begon te krijgen van teveel licht en geluid.
Geen probleem Ibuprophen slikken, hielp altijd dus nu ook, fout het hielp totaal niet en het werd alsnog erger.
Van ellende in een donkere kamer op bed gaan liggen totdat het voorbij was, zal er wel bijhoren.
Klopt, het ging over, vond het wel vreemd maar we zien wel.
De volgende dag weer dezelfde verschijnselen, last van licht en geluid maar de hoofdpijn begon al tamelijk irritant te worden, niet getreurd weer naar bed in het donker.
1 dag rust van hoofdpijn!!!
Toen begon de ellende pas echt, het effect van de licht- en geluidsinvloeden nam af maar de borende pijn in mijn rechter oog ter hoogte van de slaap begon alamerende vormen aan te nemen.
De hoofdpijnen begonnen vormen aan te nemen die iemand absoluut tot zelfmoord zou drijven.
Uiteraard begon de escalatie in het weekend, bezoek aan de weekendarts die doodleuk constateerde dat het migraine moest zijn.
Zij schreef Maxalt voor, je begrijpt het al, dat hielp voor geen meter.
Bezoek aan eigen huisarts, zij kon er eigenlijk ook niets mee, derhalve doorgestuurd naar een neuroloog.
Tussen het begin van de echte clusterhoofdpijn pijnen en het eerste bezoek aan de neuroloog zijn 3 maanden verstreken, in die tijd begon ik mezelf af te vragen of ik nog wel zin had om te blijven leven.
Na het eerste bezoek aan de neuroloog, had deze man binnen 10 minuten door dat het zich om clusterhoofdpijn handelde, zijn zoon had het immers ook.
Op dat moment werd mij Verapermil, Imigran en zuurstof voorgeschreven.
Dit was het begin van een uitzichtsloos traject wat ik in ben gegaan, echter wist ik dat op dat moment nog niet.
Marloes, en andere, dit is mijn eerste verhaal en toelichting op een paar maanden clusterhoofdpijn.
Hierover kan ik nog heelveel meer vertellen.
Ik hoop dat mijn introductie aanleiding zal geven voor een onderlinge uitwisseling van gedachten en ervaringen.

Marloes, ik begrijp en voel precies wat je tot dusver hebt meegemaakt en wat je nog te wachten staat.

Tot schrijvens,

_________________
Groetjes, Ron Schwarzbarth


vr 04 jan, 2008 20:14
Profiel

Geregistreerd: vr 04 jan, 2008 15:09
Berichten: 7
ma 07 jan, 2008 13:05 Bericht 

Update.

Ongeveer anderhalf uur geleden ontwikkelde zich een enorme hoofd- en oorpijn, gepaard met zoveel misselijkheid dat ik moest overgeven. Omdat ik toch nog een redelijke angst heb voor die prikpen, heeft m'n collega de imigran toegediend, wel enigszins laat want het duurde even voordat ik naar hem wilde luisteren. ;-) Wellicht gaat dat een volgende keer sneller.

Enorme tintelingen, zwaar gevoel en een hele warme rush, maar de hoofdpijn verdween als sneeuw voor de zon.
Inmiddels zit ik weer aan m'n bureau. Ik ben nog een beetje rillerig van het hele gebeuren, maar dat komt na de lunch wel weer goed denk ik.


ma 07 jan, 2008 13:05
Profiel

Geregistreerd: ma 12 jan, 2004 10:44
Berichten: 1011
Woonplaats: Nijmegen
ma 07 jan, 2008 15:35 Bericht 

Goed dat je het geprobeerd hebt en dat het werkt tegen de pijn, waarschijnlijk heeft je huisarts dan toch gelijk met zijn diagnose clusterhoofdpijn.
Het valt niet mee om jezelf te spuiten, we hebben er in het begin allemaal moeite mee gehad.
Mijn neuroloog had mij niet gewaarschuwd voor de bijwerkingen kort na het injecteren, dat was wel even schrikken de eerste keer, nu is het heel gewoon geworden.


ma 07 jan, 2008 15:35
Profiel

Geregistreerd: vr 04 jan, 2008 19:25
Berichten: 3
Woonplaats: Dordrecht
ma 07 jan, 2008 16:53 Bericht 

Hoi Marloes,

Het jezelf een injectie toebrengen is in het begin best wel eng en onwennig, ook ik liet het in het begin door mijn vrouw en met broek omlaag toedienen.
Na verloop van tijd, circa 3 maanden, vervaagt die angst en wordt je er steeds handiger in.
De laatste 5 jaar doe ik mijn broek niet meer omlaag maar spuit het direct door de broek heen.
De naaldjes zijn zo dun dat daardoor geen problemen kunnen ontstaan.
Een tip;

Zorg dat je je linker- of rechterbeen gestrekt hebt, tevens volledig ontspannen, als je met rechts spuit zorg m.b.v. je linkerhand dat je je bovenbeenspier in een verhoogde positie brengt.
Dat betekent dat je als het ware een rol vlees boven je been vormt en de injectie daarin plaatst.
Circa 5 seconden zijn genoeg om de gehele vloeistof subcutaan te doen opnemen.

Het duizelige gevoel is in het begin zeker sterk aanwezig en wordt na verloop van tijd beduidend minder, ook zul je merken dat het toedienen van een injectie na verloop van tijd een routine wordt en dat de neveneffecten absoluut minder worden.

Ook tijdens het autorijden is het voor mij geen probleem meer om dit tijdens het rijden toe te dienen.
Belangrijk is het om te leren aanvoelen wanneer je het met zuurstof kunt afzwakken of dat je daadwerkelijk een spuit nodig hebt.
Een achtergrondpijntje kun je vaak met zuurstof verhelpen.
Indien de hoofdpijn zeer snel komt opzetten is het doorgaans enkel op te lossen met een spuit, twijfel niet en neem hem direct.
Het voordel hiervan is dat je de aanval zeer sterk kunt reduceren.

Ongeacht hoelang je al gebruik maakt van spuiten zal na het toedienen van een injectie de hoofdpijn in eerste instantie toenemen en kort na te top direct verdwijnen.

_________________
Groetjes, Ron Schwarzbarth


ma 07 jan, 2008 16:53
Profiel

Geregistreerd: vr 04 jan, 2008 15:09
Berichten: 7
ma 07 jan, 2008 20:04 Bericht 

Heel erg bedankt voor de reacties tot dusver. Over een paar dagen maar weer terug naar de huisarts om het resultaat te bespreken en uit te zoeken of er wellicht een minder heftige oplossing is in de vorm van zuurstof, neusspray, o.i.d. Niet geschoten is altijd mis! (no pun intended)
In ieder geval ben ik alweer een stapje verder, en weet ik dat die injectie me enorm helpt.


ma 07 jan, 2008 20:04
Profiel

Geregistreerd: vr 04 jan, 2008 15:09
Berichten: 7
za 12 jan, 2008 12:29 Bericht 

Die twijfel die ik eerst had, die wordt met de dag minder. Hmpff.

Terug naar de arts geweest, Maxalt smelttabletten meegekregen. Vanmorgen noodgedwongen uitgeprobeerd, maar dat was geen succes. Ik heb een uur liggen kreperen voordat de pijn weg was. Geen idee of dat uberhaupt door die tabletten kwam, of door mijn engelengeduld.

Hoe dan ook, fijn weekend allemaal.


za 12 jan, 2008 12:29
Profiel

Geregistreerd: vr 04 jan, 2008 19:25
Berichten: 3
Woonplaats: Dordrecht
za 12 jan, 2008 13:17 Bericht 

Hoi Marloes,

Gezien het verloop dat je tot dusver hebt gegeven qua klachten, duiden erop dat het zich inderdaad om clusterhoofdpijn handelt.

De meeste huisartsen zijn niet of nauwelijks bekend met dit fenomeen, ook bij werd in eerste instantie Maxalt voorgeschreven.
Dit gaf totaal geen vermindering van de extreme hoofdpijn klachten.

Er zijn ca. 6000 CH patienten in Nederland aanwezig, waarvan de meeste uiteindelijk deels of volledig in de WAO zijn beland.
Een vervangend huisarts zij tegen mij dat ik maar een Paracetamol moest nemen, dit was voor mij olie op het vuur en heb de gehele praktijk op stelten gezet i.v.m. zijn enorme begrip!!!

Marloes ga van een ding uit, ik spreek uit een ruime ervaring.
Neem die spuiten bij snel opkomende klachten en probeer het met zuurstof te regelen indien het zich langzaam opbouwd.

Ik weet hoe jij je voelt, zonder spuiten zul je je op gegeven moment afvraqen of ik nog wel op deze manier door wil leven.
Deze periode heb ik ook gehad.
Deze aandoening wordt niet voor niets ook wel zelfmoordhoofdpijn genoemd.
Ga bij jezelf te rade en kies voor je eigen gemak en welzijn, een andere oplossing is heden tendage nog niet voorhanden.

Het is een rot periode waar je nu doorheen moet, echter druk ik je met klem op het hart dat je slechts kunt kiezen uit een hopeloos traject van hoofdpijnen omdat je de spuiten niet wil of durft te nemen ofwel ze slecht zijn voor je lichaam.

Voor mij was de keuze erg simpel, zonder spuiten had ik er al lang een eind aan gemaakt.
Niets buiten Imigran werkt zo effectief om deze verschrikkele hoofdpijnen tegen te gaan.

Tijdens mijn 7 jarige getob met CH heb ik inmiddels ca. 1000 spuiten ingenomen, gelukkig dat zij bestaan.

Marloes houdt vol en kies voor je eigen gemak c.q. welzijn en gooi alle goed bedoelde meningen van andere die totaal niet beseffen wat dit inhoudt opzij.

Wil je meer weten kan jij me altijd vragen om steun en/of advies.

_________________
Groetjes, Ron Schwarzbarth


za 12 jan, 2008 13:17
Profiel

Geregistreerd: vr 04 jan, 2008 15:09
Berichten: 7
di 22 jan, 2008 22:13 Bericht 

De afgelopen week is het wollige gevoel in m'n hoofd langzaam verdwenen. De pijnaanvallen werden tegelijkertijd een stuk minder hevig en de laatste is nu alweer een paar dagen geleden. Ik hoop dat deze trend zich voortzet en ik dan weer een tijdje vooruit kan zonder pijn.

In ieder geval bedankt voor het luisterende oor en alle adviezen sinds mijn aanmelding. Een eerstvolgende keer ben ik al een stuk beter voorbereid. Ik zal hier ook regelmatig terugkeren.


di 22 jan, 2008 22:13
Profiel

Geregistreerd: vr 11 jan, 2008 1:37
Berichten: 2
Woonplaats: someren-Eind
do 24 jan, 2008 6:30 Bericht bedankt

hallo marloes,
zelf zit ik nog niet zolang op dit forum maar ik moet eerlijk zeggen dat ik al vooral veel baad heb gehad met jou vragen en de verkregen antwoorden. bij mij is nu net 2 weken clusterhoofdpijn geconstateerd. mijn arts is niet goed op de hoogte van deze hoofdpijnsoort maar wel erg gedreven om mij te helpen. Ik heb tot nu toe alleen nog maar vapopamil voorgeschreven gekregen die maar een klein deel van de hoofdpijn verlichten. vrijdag mag ik eindelijk terug en hopelijk kan hij me iets geven tegen de aanvallen ik wordt er helemaal gestoord van. ik hoop dat hij dan net zo gedreven is als de vorige x en me goed verder helpt.
vanaf je eerste verhaal op dit forum waarin je je twijfels uit heb ik het idee dat ik mijn naam wel onder je bericht kon zetten zoveel gelijke overeenkomsten heb ik met je. bedankt dat ik met je mee mag lezen en hopelijk kan ik goede vorderingen bij je blijven volgen.
kusss van sonja


do 24 jan, 2008 6:30
Profiel

Geregistreerd: za 16 feb, 2008 22:51
Berichten: 25
Woonplaats: vaassen
di 19 feb, 2008 14:25 Bericht 

beste marlous
wat je moet proberen te krijgen is verapamil in een voor jou geschikte dosis....hiervoor moet je een verwijsbrief naar de neuroloog hebben
verapamil is geen pijnstiller zoals imalgran .wat je overgens ook gewoon kunt blijven gebruiken.maar een bloeddrukregelaar die ervoor zorgt dat de aanvallen niet of in veel mindere mate opkomen
helpt mij nogsteeds goed
Verder goed opletten met eten....Smaakversterkers 620...tot627 zijn uit de boze in een cluster..alcohol.roken..kaas...noten chocolade..
werken als uitlokkers van een clusteraanval
Groeten gerbert
gsaaltink apestaart hetnet.nl


di 19 feb, 2008 14:25
Profiel

Geregistreerd: vr 04 jan, 2008 15:09
Berichten: 7
vr 07 maart, 2008 15:49 Bericht 

Dankjewel voor de tip Gerbert! Op dit moment ben ik alweer een tijdje hoofdpijnvrij. Als zich weer een cluster voordoet, zal ik dit bij de arts aankaarten.


vr 07 maart, 2008 15:49
Profiel

Geregistreerd: ma 20 feb, 2012 15:11
Berichten: 3
Woonplaats: Amsterdam
ma 20 feb, 2012 21:58 Bericht Re: Twijfels over clusterhoofdpijn diagnose

Hoi Marloes,

Ik herken heel veel van je verhaal: of je het over mij hebt. Ik weet ook sinds kort dat ik clusterhoofdpijn heb en ben me helemaal suf aan het zoeken op internet om er nu eens goede informatie over te vinden, maar dat valt niet mee. Hoe gaat het nu (een paar jaar verder) met jou? Groetjes, Claudia


ma 20 feb, 2012 21:58
Profiel WWW

Geregistreerd: zo 06 mei, 2007 9:11
Berichten: 68
wo 22 feb, 2012 22:03 Bericht Re: Twijfels over clusterhoofdpijn diagnose

Mensen moeten zich wel goed afvragen of er sprake is van clusterhoofdpijn. Doe een hoofdpijntest online. CH is makkelijk te herkennen. Het is totaal onhoudbare pijn. Je gaat naar het ziekenhuis als je niet weet wat het is.


wo 22 feb, 2012 22:03
Profiel
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 17 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB © phpBB Group. phpBB.nl Vertaling Designed by Vjacheslav Trushkin for Free Forums/DivisionCore.