homepage kopzorgen forums
HelpZoekenInloggen
Registreren


 [ 9 berichten ] 
 I'm cured: oorzaak bij mij: Aspartaan en Sacharine. 
Auteur Bericht

Geregistreerd: za 20 sep, 2008 18:30
Berichten: 6
ma 22 sep, 2008 11:38 Bericht I'm cured: oorzaak bij mij: Aspartaan en Sacharine.

Ik ben nieuw op dit forum en heb hier voor mezelf eigenlijk ook niet zoveel meer te zoeken, omdat ik voor mezelf de veroorzaker (de trigger) van clusterhoofdpijn gevonden heb en sindsdien eigenlijk geen klachten meer heb (al anderhalf jaar).

Eerst iets over mijn CH-geschiedenis. Ik ben een 40 jarige man en voor zover ik het me kan herinneren begonnen de klachten bij mij een jaar of 10 geleden. Toen waren de aanvallen nog heel sporadisch en ik was er van overtuigd dat het van mijn gebit kwam. Een jaar of 5 geleden begonnen de aanvallen regelmatiger te komen en een jaar of 2 geleden was het zo erg geworden dat ik me de term suïcidal headache heel goed kon indenken. Toen mijn vriendin op een nacht meemaakte hoe heftig de aanvallen waren heeft ze me onmiddellijk naar de dokterswacht gebracht en daar werd het vermoeden van Clusterhoofdpijn binnen een minuut uitgesproken en toen bleek dat een spuit imigran vrijwel direct verlichting gaf, was het vrijwel 100% zeker. Ik heb toen nog een serie onderzoeken gehad om andere oorzaken uit te sluiten, maar daarna was de diagnose definitief. Zoals vrijwel alle CH-patienten begon ik ook te zoeken naar oorzaken, maar dat leek het zoeken naar een speld in een hooiberg. Telkens dacht ik het gevonden te hebben, maar dan kwam het toch weer. Kortende of lengende dagen, het roken van een sigaar, kauwgum, drop etc., jullie herkennen het vast wel.

In die periode deden we vaak boodschappen bij de Lidl en ik was gek op hun kauwgum en light cola en ik dronk vrijwel ook niets anders dan dat. Het was me wel eens opgevallen dat ik vooral na die kauwgum last kreeg (ik ben het type dat in 1 keer een heel pakje in de mond neem), maar ik dacht dat het van de kauwbeweging kwam. Maar zonder kauwgum bleven de klachten, dus de speurtocht ging verder. We hadden de kast vol lightproducten staan en bij wijze van proef ben ik toen geheel overgestapt naar niet light producten. De klachten namen toen heel snel af en sinds ik helemaal geen producten met Aspartaan (soms staat het op de verpakking als Aspartaan, soms als E nummer 951) of Sacharine meer neem, ben ik volledig van de klachten verlost.

Het is zelfs zo sterk dat ik bij mezelf een aanval op kan wekken, door bijvoorbeeld een paar glazen Rivella light te drinken, de relatie is echt 1 op 1. Een hele enkele keer voel ik mijn kiezen nog wel eens, maar ik ga er vanuit dat dat komt door het eten van een product waar toch een suikervervanger in zat, want het zit ook in producten waarin je het helemaal niet zou verwachten.

De oorzaken van clusterhoofdpijn zullen voor ieder individu verschillend zijn, maar ik zou iedere clusterhoofdpijnpatiënt aan willen raden es een tijdje te letten op productverpakkingen en alles was Aspartaan of Sacharine bevat volledig te mijden. Ik ben ervan overtuigd dat velen van jullie er baat bij zullen hebben. Ik hoof graag jullie ervaringen.

Met vriendelijke groet,

Hendrik.


ma 22 sep, 2008 11:38
Profiel

Geregistreerd: ma 12 jan, 2004 10:44
Berichten: 1011
Woonplaats: Nijmegen
ma 22 sep, 2008 15:35 Bericht Re: I'm cured: oorzaak bij mij: Aspartaan en Sacharine.

Dit kan ik maar moeilijk begrijpen, voor de meeste clusterpatienten komt de CH in periodes van 6 tot 8 weken om daarna soms voor jaren weg te blijven. Hoe kan dit dan in verband staan met voedingsmiddellen die je dagelijks/regelmatig gebruikt. Dan zou een stof zich moeten stapelen ( is dit bij aspartaam zo ? ). Ook zou er dan met het verschijnen van aspartaam een clusterexplosie hebben moeten plaatsvinden, daar heb ik echter nooit van gehoord.
Dit is of de uitzondering die de regel bepaalt of een verhaal van de anti-aspartaamlobby.
Maar goed, elke clusterpatient die een oorzaak en genezing voor zijn ziekte vind is een geluksvogel.


ma 22 sep, 2008 15:35
Profiel

Geregistreerd: za 20 sep, 2008 18:30
Berichten: 6
ma 22 sep, 2008 20:00 Bericht Re: I'm cured: oorzaak bij mij: Aspartaan en Sacharine.

Beste Henk,

Ik weet dat er een antizoetstoffenlobby is en ik zou me daar, gezien mijn ervaringen, direct bij aan willen sluiten, maar ik ben bepaald niet het actievoerende type en dat is ook bepaald niet mijn insteek. Ik heb me op dit forum aangemeld omdat ik ervaren heb hoe verschrikkelijk clusterhoofdpijn kan zijn en in de gelukkige omstandigheid ben er controle over gekregen te hebben. Die ervaringen deel ik graag met anderen, want ook al zou er maar één CH-patient zijn die n.a.v. mijn ervaringen zijn eetpatroon veranderd en daarmee evenzo controle over zijn of haar clusterhoofdpijn zou krijgen, lijkt me dat een zeer belangrijke bijdrage. Eerlijk gezegd begrijp ik daarom ook niet goed waarom je mijn ervaringen afdoet als een eenmalig iets. Ik ben een “geluksvogel”, dat zeker, maar daarmee is de zaak niet afgedaan. Als blijkt dat er meer geluksvogels zijn door het structureel mijden van Aspartaan en Sacharine, lijkt me dat een belangrijke ontwikkeling of zie jij dat anders?

Je meldt voorts “bij de meeste clusterpatienten komt de CH in periodes van 6 tot 8 weken voor om daarna soms voor jaren weg te blijven”. Dat is bepaald niet het geval. De aanvallen komen in clusters voor, vandaar ook de naam, en kunnen wel jaren wegblijven, maar dat is bepaald niet de regel. Er zijn CH-patiënten die vrijwel nooit een periode van verlichting doormaken.

Voorts begrijp ik niet waarom je stelt dat Aspartaan (E901) of Sacharine zich op zou moeten stapelen. Als ik zou willen zou ik, ook nu, binnen enkele uren een aanval op kunnen roepen, door bijvoorbeeld 1 of 2 liter Cola Light of Spa-Fruit of Rivella-Light of etc. te drinken. Geloof me, ik heb daar voor mezelf de nodige experimenten mee gedaan en het resultaat is 1 op 1. Daar is echt geen opstapeling voor nodig.


ma 22 sep, 2008 20:00
Profiel
di 23 sep, 2008 8:13 Bericht Re: I'm cured: oorzaak bij mij: Aspartaan en Sacharine.

goedemorgen hendrikk,

Henk heeft wel gelijk dat de meeste clusterperiodes 6 tot 8 weken zijn.
en ik denk dat henk (helaas voor hem) ervaringsdeskundige genoeg is.
Henk is lang ch patient en kent volgens mij echt de klappen van de zweep.

ik kan me voorstellen dat je wat teleurgesteld en boos bent dat niet iedereen meteen enthousiast de zoetstoffen laat staan maar bedenk wel dat heel veel mensen hier op het forum al zo veel "goede" adviezen hebben gekregen dat we wat skeptisch zijn geworden.

zelf was mijn eerste mening toen ik je bericht las van, oooo gewoon een geval van intolerantie of allergie. als ik namelijk teveel voedingsmiddelen met histamine gebruik heb ik ook meer last van migraine, maar dat wil niet zeggen dat dat voor andere mensen het zelfde is.
mijn nichtje die zelf ch heeft en migraine kan bijvoorbeeld weer niet tegen suiker dus zij zou dan weer zeggen, iedereen aan de zoetstoffen.

wees blij dat het voor jou de zoetstoffen zijn en dat je weet dat dat voor jou de trigger is.

zelf sluit ik me bij henk aan.

groetjes mirpak


di 23 sep, 2008 8:13

Geregistreerd: zo 06 mei, 2007 9:11
Berichten: 68
di 23 sep, 2008 9:16 Bericht Re: I'm cured: oorzaak bij mij: Aspartaan en Sacharine.

Zoals al aangegeven verklaart dit niet waarom episodische patienten maandenlang geen aanvallen hebben. Ik zelf ben chronisch en eet nooit light producten.....eigenlijk vooral natuurlijke producten.

Daarnaast zou ik graag willen weten hoelang geleden jij dan bent gestopt met bijv. aspartaan. Op bijv. clusterheadaches.com kom je vele verhalen tegen van mensen die denken de oplossing gevonden te hebben........uiteindelijk gaat het meestal om een (onverklaarbare) tijdelijke uitblijving van aanvallen.


di 23 sep, 2008 9:16
Profiel

Geregistreerd: za 20 sep, 2008 18:30
Berichten: 6
di 23 sep, 2008 12:11 Bericht Re: I'm cured: oorzaak bij mij: Aspartaan en Sacharine.

Beste Jaro,

Het verklaart inderdaad niet het clustermatig voorkomen van de aanvallen, maar ik zeg ook niet dat zoetstoffen "de" oorzaak van CH is, maar in mijn geval blijkt het wel "de" trigger te zijn. Ook nu voel ik zo nu en dan nog het begin van de pijnen waarmee bij mij de aanvallen begonnen, namelijk het gevoel alsof mijn kiezen uit de kaken moeten. Die pijn is dus zo nu en dan latent aanwezig om het zo maar te noemen, maar het zet niet meer door. Wanneer ik op zo'n moment bijvoorbeeld Rivella light ga drinken ben ik er zeker van dat ik binnen enkele uren een echte aanval krijg. Ik heb dat in de afgelopen anderhalf jaar verschillende keren geprobeerd en het werkt echt 1 op 1.

In mijn geval is het dus niet zo dat het puur toeval is dat de CH klachten toevallig verminderden op het moment dat ik met Light producten stoptte (anderhalf jaar geleden), omdat ik de aanvallen als ik zou willen weer op kan wekken.

Overigens, er zijn zoveel producten waar kunstmatige zoetstoffen in zitten zonder dat je ze er in zou verwachten en een product hoeft evenmin light te heten om aspartaan of sacharine te bevatten.


di 23 sep, 2008 12:11
Profiel

Geregistreerd: zo 06 mei, 2007 9:11
Berichten: 68
wo 24 sep, 2008 17:46 Bericht Re: I'm cured: oorzaak bij mij: Aspartaan en Sacharine.

Hi Hendrikk,

Begrijp mij goed. Ik geloof direct dat het voor jou werkt (als trigger) en misschien ook voor anderen. Top dat je geen vol doorslaande aanvallen meer hebt. Niet toevallig op de leeftijd (65+) aangekomen ;) ? Dan nemen de aanvallen vaak steeds meer af. Dat zeurende gevoel in de kaak/tanden heeft mijn moeder van 75 ook (soms) nog steeds als ex clusterhoofdpijnpatient.

Ik eet/kook alleen verse producten en snoep bijzonder weinig. Maar je hebt gelijk....aspartaan etc. (ook suiker trouwens) wordt in veel producten verwerkt.

Wat bij mij gek genoeg werkt is soms een avond uit met veel drank. Vaak heb ik dan twee dagen geen CH.....alleen de kater blijft over...en dat is een feest vergeleken CH.


wo 24 sep, 2008 17:46
Profiel

Geregistreerd: za 20 sep, 2008 18:30
Berichten: 6
di 27 jan, 2009 4:59 Bericht Re: I'm cured: oorzaak bij mij: Aspartaan en Sacharine.

Hallo,

Leek me goed even een update te plaasten. Ben in de gelukkige omstandigheid nog steeds klachtenvrij te zijn van clusterhoofdhpijn en heb blijkbaar het ei van columbus gevonden. De klachten zijn bij mij verdwenen sinds ik gestopt ben met het consumeren van producten die suikervervangenrs bevatten (sacharine en aspartaan). Aangezien deze stoffen goedkoper zijn dan de toevoeging van suiker, bevatten veel producten, zonder light genoemd te worden, ze toch. Let daarom niet alleen op de namen Sacharine en Aspartaan, maar ook op de E nummers 951 en E 954.

Ben benieuwd naar jullie vorderingen op dit gebied.

Met vriendelijke groet,

Hendrik


di 27 jan, 2009 4:59
Profiel

Geregistreerd: vr 17 jun, 2016 14:12
Berichten: 2
vr 17 jun, 2016 14:35 Bericht Re: I'm cured: oorzaak bij mij: Aspartaan en Sacharine.

Heel herkenbaar!
Ik heb net ook een bericht geplaats over dit onderwerp:
Na jarenlang geregeld erge hoofdpijnaanvallen te hebben moeten doorstaan kwam ik achter de oorzaak. Ik ben overgevoelig voor SACHARINE- dat is een suikervervanger die vaak in frisdrank zit, maar soms ook in kauwgum, sauzen en medicijnen.
Sindsdien ik erop let en het niet meer eet heb ik vrijwel nooit meer hoofdpijn (dat is al 4 jaar ).
Ik heb het expres een paar keer uitgeprobeerd en elke keer als ik iets met sacharine eet krijg ik hoofdpijn.
Heb je ook last van hoofdpijn?
Ik zou zeggen: probeer het uit, lees de etiketten , misschien helpt het jouw ook.
Ik zou graag willen dat er onderzoek naar zou worden gedaan.


vr 17 jun, 2016 14:35
Profiel
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 9 berichten ] 


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Google [Bot] en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB © phpBB Group. phpBB.nl Vertaling Designed by Vjacheslav Trushkin for Free Forums/DivisionCore.