homepage kopzorgen forums
HelpZoekenInloggen
Registreren


 [ 17 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende
 Voorstellen en vragen 
Auteur Bericht

Geregistreerd: di 02 jun, 2009 11:04
Berichten: 1
di 02 jun, 2009 11:10 Bericht Voorstellen en vragen

Hallo allemaal,

ik ben Marianne, een vrouw van 28, en sinds januari kamp ik met de meest vreselijke hoofdpijnaanvallen. Mijn huisarts stuurde me door naar de neuroloog en al snel werd de diagnose clusterhoofdpijn gesteld. Ik heb momenteel Verapamill en ook imigraninjecties, maar het doet allemaal nog niet zo goed zijn werk als het zou moeten doen. Door de CH ben ik ook mijn baan kwijtgeraakt (tijdelijk contract) en sta ik per 1 juli op straat. Ik heb het gevoel dat mijn leven in een paar maanden tijd opeens is ingestort en heb het er psychisch nu best moeilijk mee. Hebben jullie ook slechte ervaringen met werkgevers en hoe lang heeft het eigenlijk geduurd voor de juiste dosering van medicatie was gevonden? Misschien ben ik een erg ingeduldig typetje, maar na een klein half jaar ben ik het nu goed zat aan het worden... De aanvallen zijn gelukkig wel van vijf naar twee per dag gegaan, maar normaal functioneren zit er even niet bij. Hoe gaan jullie en de mensen in jullie omgeving daarmee om?

Warme groet,

Marianne


di 02 jun, 2009 11:10
Profiel

Geregistreerd: zo 06 mei, 2007 9:11
Berichten: 68
vr 05 jun, 2009 9:07 Bericht Re: Voorstellen en vragen

Hi Marianne,

In ieder geval fijn dat je een huisarts hebt die jouw klachten zo serieus nam dat hij je door heeft gestuurd naar de neuroloog.

Ik: 38 jaar oud. Sinds een jaar of 10 chronische clusterhoofdpijn. Medicijnen (momenteel): Imigran injecties. Ik ben even gestopt met Verapamil. Daarnaast bijna alles geprobeerd.

Voor werkgevers is het ook een moeilijke ziekte. Tenminste: als je echt onverwacht halve dagen of dagen vrij moet nemen.

Het vinden van de juiste medicijnen en het afstellen daarvan kan lang duren maar bij sommigen 'klikt' het direct. Bijv. met Verapamil. Hoeveel mg slik je nu? Heb je een neuroloog die gespecialiseerd is in clusterhoofdpijn.....of uberhaupt hoofdpijn?

Omgeving? Erg veel onbegrip. De eerste 1 a 2 jaar heb ik weinig mensen verteld dat ik CH had. Daarna moest ik wel iets uitleggen (o.a. omdat ik door de CH thuis zat) maar ik stuitte op veel onbegrip en gebrek aan kennis.
“ach ja. Hoofdpijn hebben we allemaal wel eens …..gewoon even doorzetten”
“Oh? Dat heb ik ook. Zo'n twee maal per jaar moet ik echt een dagje in bed blijven liggen met paracetamol.....”
Ik heb er vrienden door verloren. De mensen die nooit de moeite namen eens wat meer op te zoeken over deze ziekte en maar bleven komen met rare opmerkingen. Mensen zijn bijna nooit echt geintresseerd in verhalen over ziekten van anderen. Dat geldt volgens mij voor alle chronische ziekten.

Hoe ga ik er zelf mee om? Ik heb er nog steeds ENORM veel moeite mee en ik heb te lang geweigerd te accepteren dat bepaalde zaken niet meer zo zouden worden als vroeger. Dat heb ik verkeerd aangepakt. In mijn geval sloeg medicatie niet aan.......ik heb te lang gehoopt dat we wel iets zouden vinden. Daarna focuste ik mij volledig op een evt. operatie.

Weet wel dat er veel medicijnen te proberen zijn en ook mixen daarvan. Denk ook bijv. eens aan zuurstof.

Veel succes!

Groet,

Jaro


vr 05 jun, 2009 9:07
Profiel

Geregistreerd: zo 11 mei, 2008 15:04
Berichten: 22
Woonplaats: meppel
vr 05 jun, 2009 12:39 Bericht Re: Voorstellen en vragen

hallo Marianne,

Wat erg om te horen dat het niet zo goed met je gaat.
Ik zelf ben ook vaak mijn baan kwijt geraakt door mijn CH. Ik werk nu in een wsw bedrijf en dacht daar wel zonder problemen te kunnen werken. Dat had ik dus mis. Als mijn CH weer begint en mij ziek meld beginnen de problemen. Ik moet dan binnen 5 werkdagen naar de bedrijfsarts en die zegt altijd "Maandag kan je weer aan het werk". Kortom er is geen begrip voor deze ziekte en loop mij hele leven al tegen onbegrip aan van werkgevers. Bij mij op heb bedrijf werd ik vorig jaar bedreigt met ontslag of inhouding van loon. Na wat onderzoek en contact met rechtsbijstand mogen ze mij helemaal niet ontslaan of geld in houden.

mijn medicijn gebruik:

2 x daags verapamil 120mg
imigran neusspray
zuurstof - 7 liter p/m max 15 minuten
4 x daags taurine 500mg (bij drogist gekocht en gebruik het nu voor eerste keer)

de medicijnen die ik hieronder noem hebben eigenlijk niets met CH te maken. Ik gebuik deze medicatie om rustig te blijven. Ik word nogal agressief tijdens aanvallen en sla de gaten in de muur. Door het gebruik van de onderstaande medicatie blijf ik redelijk rustig. Ik moet wel zeggen dat deze medicijnen zeer verslavend zijn en ik deze ook gebruik als ik geen CH heb! Dus pas op met deze "rommel"

2 x daags oxazepam 50 mg
3 x daags stesolid 10 mg (valium)



Over taurine wil ik nog wel even wat zeggen. Ik heb gelezen op het internet dat energy drankjes een aanval kunnen stoppen door de stof taurine! Ik heb ook gelezen dat veel mensen hier baat bij hebben. Na wat gebruik van Google heb ik taurine in capsules gevonden, maar zijn best duur. Toen ben ik naar de gezondheidswinkel bij mij op de hoek gegaan en daar stonden ze gewoon in de schappen en heb meteen een potje gekocht (50 stuks voor 11,95 best duur maar het proberen waard). Ik heb mijn huisarts gevraagt of ik deze capsules mag gebruiken met de andere medicijnen die ik gebruik en dat was geen probleem.

Sterkte,

Groeten Dennis


vr 05 jun, 2009 12:39
Profiel WWW

Geregistreerd: ma 31 aug, 2009 14:13
Berichten: 3
ma 31 aug, 2009 14:20 Bericht Re: Voorstellen en vragen

Hoi,

Ik weet eigenlijk nog niet zo goed welke hoofdpijn bij mij gediagnostiseerd is; ik weet wel dat ik nu al 3 weken aan 1 stuk hevige hoofdpijn heb. Moet van de neurloog nu amitriptiline slikken (is al verhoogd inm inmiddels) en heb erge last van de bijwerkingen, slaperig, gek vreemd gevoel in mijn lichaam, of ik slaap in mijn lichaam zeg maar.
Hoop nu maar dat deze verhoging nu wel werkt, voel me nu op dit moment redelijk, de hoofdpijn zit een beetje te sudderen zeg maar, maar wel te "handelen".
Hoop hier meer begrip te krijgen. Want deze hoofdpijn 24 uur per dag 3 weken lang is echt geen pretje.

groetjes


ma 31 aug, 2009 14:20
Profiel

Geregistreerd: zo 06 mei, 2007 9:11
Berichten: 68
ma 31 aug, 2009 18:03 Bericht Re: Voorstellen en vragen

Hi Steef,

Maar heeft de neuroloog geen idee wat het is? Het medicijn waar je het over hebt wordt o.a. voorgeschreven bij spanningshoofdpijn. Is dat niet iets dat je herkend?


ma 31 aug, 2009 18:03
Profiel

Geregistreerd: ma 31 aug, 2009 14:13
Berichten: 3
ma 31 aug, 2009 18:42 Bericht Re: Voorstellen en vragen

Hoi,

volgens mij geen spanningshoofdpijn want mijn nek etc zitten niet vast, al bij fysio geweest nl.
dacht dat ze clusterhoofdpijn zei, maar als ik lees wat de verschillende hoofdpijnen inhouden lijkt het wel of ik een combi van allemaal heb. Lekker, heb ik weer.....


ma 31 aug, 2009 18:42
Profiel

Geregistreerd: zo 06 mei, 2007 9:11
Berichten: 68
ma 31 aug, 2009 20:01 Bericht Re: Voorstellen en vragen

Hi,

Clusterhoofdpijn is vrij herkenbaar. In ieder geval duren de aanvallen geen dagen en laat staan weken. Daarnaast zijn de aanvallen zo enorm heftig......dat zou je zelfs geen halve dag volhouden. Heb je al gedacht aan de Bonifatius Kliniek in Leeuwarden? Zij zijn gespecialiseerd in hoofdpijn....niet in clusterhoofdpijn trouwens. Of zoek een goede neuroloog die ECHT veel weet over hoofdpijn. Het is een soort van specialisatie. Ik heb wel eens andere neurologen gesproken en als ik sprak over CH bleek als snel dat men er weinig tot niets van wist.

In ieder geval veel succes. Hofdpijn hebben is al naar genoeg.....daarnaast begrijpen veel mensen uit de omgeving vaak niet dat je het hebt over "een hoofdpijntje".


ma 31 aug, 2009 20:01
Profiel

Geregistreerd: zo 08 nov, 2009 13:32
Berichten: 1
ma 09 nov, 2009 19:39 Bericht Re: Voorstellen en vragen

hallo mensen,
vreselijk he, clusterhoofdpijn. ik wens het niemand toe, maar vind de herkenning toch fijn. ikzelf heb alles wel zon beetje geprobeerd, ik heb het ook heel erg,maar vooral in de winter. ik las ergens op deze site iets over iemand die van haar migraine af was gekomen in 15 behandelingen. endocriene therapie bij een heilpraktiker? weet iemand hier iets van en of dit ook voor cluster zau kunnen helpen? het lukte me daar niet om vragen te stellen, dus ddaarom stel ik hem hier. als er iemand meer over weet, hoor ik het graag.
groeten, renate


ma 09 nov, 2009 19:39
Profiel

Geregistreerd: ma 12 jan, 2004 10:44
Berichten: 1011
Woonplaats: Nijmegen
ma 09 nov, 2009 20:31 Bericht Re: Voorstellen en vragen

renatebilthuizen schreef:
hallo mensen,
vreselijk he, clusterhoofdpijn. ik wens het niemand toe, maar vind de herkenning toch fijn. ikzelf heb alles wel zon beetje geprobeerd, ik heb het ook heel erg,maar vooral in de winter. ik las ergens op deze site iets over iemand die van haar migraine af was gekomen in 15 behandelingen. endocriene therapie bij een heilpraktiker? weet iemand hier iets van en of dit ook voor cluster zau kunnen helpen? het lukte me daar niet om vragen te stellen, dus ddaarom stel ik hem hier. als er iemand meer over weet, hoor ik het graag.
groeten, renate


Dit vind ik dus erg verdacht, iemand die vragen over dr Nieland onze beruchte heilpraktiker gaat stellen nadat er op andere plaatsen op dit forum een slotje is gegaan op berichten over deze kwakzalver. Zeker als dit je eerste vraag is na registeratie op dit forum.


ma 09 nov, 2009 20:31
Profiel

Geregistreerd: di 15 sep, 2009 21:47
Berichten: 235
Woonplaats: Utrecht
ma 09 nov, 2009 20:43 Bericht Re: Voorstellen en vragen

Henk schreef:
Dit vind ik dus erg verdacht, iemand die vragen over dr Nieland onze beruchte heilpraktiker gaat stellen nadat er op andere plaatsen op dit forum een slotje is gegaan op berichten over deze kwakzalver. Zeker als dit je eerste vraag is na registeratie op dit forum.
Merkwaardig, vooral de schrijfwijze van de naam lijkt erg op anitamolenkamp. Als er zich straks ook nog een jokevanbijsterveld aanmeldt zal het me niet verbazen. Maar ach, geef het een kans. Wat heb je allemaal al geprobeerd, Renate?


ma 09 nov, 2009 20:43
Profiel
Site Admin

Geregistreerd: di 18 maart, 2003 11:26
Berichten: 221
di 10 nov, 2009 18:11 Bericht Re: Voorstellen en vragen

renatebilthuizen schreef:
hallo mensen,
vreselijk he, clusterhoofdpijn. ik wens het niemand toe, maar vind de herkenning toch fijn. ikzelf heb alles wel zon beetje geprobeerd, ik heb het ook heel erg,maar vooral in de winter. ik las ergens op deze site iets over iemand die van haar migraine af was gekomen in 15 behandelingen. endocriene therapie bij een heilpraktiker? weet iemand hier iets van en of dit ook voor cluster zau kunnen helpen? het lukte me daar niet om vragen te stellen, dus ddaarom stel ik hem hier. als er iemand meer over weet, hoor ik het graag.
groeten, renate


Renate, je hebt een pb.

(zelfde ip-adres namelijk...)


di 10 nov, 2009 18:11
Profiel WWW

Geregistreerd: ma 12 jan, 2004 10:44
Berichten: 1011
Woonplaats: Nijmegen
di 10 nov, 2009 19:56 Bericht Re: Voorstellen en vragen

Zo wordt wel heel duidelijk hoe onbetrouwbaar deze dr.Nieland en zijn aanhangers zijn.
Goed werk Linda om de IP adressen te vergelijken, ik had niet anders van je verwacht.
Wel jammer dat kwakzalvers en hun aanhang blijven proberen van dit forum misbruik te maken.


di 10 nov, 2009 19:56
Profiel

Geregistreerd: di 15 sep, 2009 21:47
Berichten: 235
Woonplaats: Utrecht
do 12 nov, 2009 22:32 Bericht Re: Voorstellen en vragen

Inderdaad, Henk. Het staat iedereen vrij om zijn ervaringen te vertellen, maar van dit soort stiekeme propaganda word ik niet goed.

Hoe nu verder met dit topic?


do 12 nov, 2009 22:32
Profiel

Geregistreerd: zo 23 jun, 2013 12:50
Berichten: 5
zo 23 jun, 2013 17:40 Bericht Re: Voorstellen en vragen

Henk schreef:
Zo wordt wel heel duidelijk hoe onbetrouwbaar deze dr.Nieland en zijn aanhangers zijn.
Goed werk Linda om de IP adressen te vergelijken, ik had niet anders van je verwacht.
Wel jammer dat kwakzalvers en hun aanhang blijven proberen van dit forum misbruik te maken.



Wat is de ware reden dat deze Nieland als een kwakzalver afgedaan wordt?
Als ik zo alle sites lees m.b.t. hoofdpijnen accepteert iedereen dat hij/zij volgepropt wordt met allerlei soorten triptanen en antidepressiva zonder te weten wat eigenlijk de echte oorzaak van de klachten is maar wel te accepteren dat je rommel slikt. Kijkende naar de bijwerkingen die het allemaal oplevert. Hier en daar lees je ook dat als je te veel van de triptanen inneemt je juist weer afhankelijke migraine veroorzaakt.
Ik wil hier Nieland niet verdedigen maar zoek juiste argumentatie voor het wel of niet volgen van deze man.
Tot nu toe heb ik nog geen echte contra's gezien waarom het slecht zou zijn. Argumenten graag....
Kwalijk is het wel als mensen met andere namen vanaf hetzelfde ip-adres gaan reageren. Dat geeft wel te denken.

Gerrit


zo 23 jun, 2013 17:40
Profiel

Geregistreerd: ma 12 jan, 2004 10:44
Berichten: 1011
Woonplaats: Nijmegen
ma 24 jun, 2013 10:53 Bericht Re: Voorstellen en vragen

Nieland draait al zo'n 20 jaar mee, als hij werkelijk waar kon maken wat hij beweert zouden er nu jarenlange wachtlijsten zijn. Ook zou zijn behandeling dan allang door neurologen overgenomen zijn. Of denk je soms dat mensen met hoofpijnklachten en neurologen dom zijn.

Medicijnen worden massaal gebruikt omdat ze doen wat ze beloven, doen ze dat niet dan stop je er uiteraard mee.

Helaas trappen mensen massaal in de verhalen van kwakzalvers, herinner je je Jomanda nog ?


ma 24 jun, 2013 10:53
Profiel
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 17 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB © phpBB Group. phpBB.nl Vertaling Designed by Vjacheslav Trushkin for Free Forums/DivisionCore.