homepage kopzorgen forums
HelpZoekenInloggen
Registreren


 [ 20 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende
 Voorstellen & Als zuurstof niet werkt, wat is jullie aanpak 
Auteur Bericht

Geregistreerd: zo 07 jun, 2009 11:42
Berichten: 4
zo 07 jun, 2009 12:05 Bericht Voorstellen & Als zuurstof niet werkt, wat is jullie aanpak

Goede morgen allen,

Mijn naam is Don, 28 jaar. 7 jaar geleden is bij Cluster Hoofdpijn gediagnostiseerd.
Ter preventie slik Verapamil HCI retards 4x 120mg per dag, heb ik Imigran 20Mgneusspray om aanval te stoppen. Tevens heb ik zuurstof om een aanval af te tikken.

Na ander half jaar 'aanval' vrij geweest te zijn is 4 weken geleden een nieuwe CH periode begonnen.
Elke nacht een aanval, dat aparte aanwezige gevoel aan de CH kant in je hoofd en dat onstuimige gevoel voor een aanval dat je weet: dit wordt een aanval! Maar vooral dat ook overdag een aanval opzet.

Ik heb reeds een verzoek voor bezoek aan de Neuroloog gedaan bij mijn huisarts vanwege het feit dat de Verapamil niet meer werkt maar bovenal; de zuurstof werkt niet 100% meer...

Ik behoor jammer genoeg tot die kwart waarbij gebruik van zuurstof de frequentie van de aanvallen verhoogd. Als ik zuurstof gebruik komt binnen 2 uur de aanval weer terug. Ik kan dan 2 maal met zuurstof de aanval stoppen, maar de derde moet ik imigran gebruiken.
Ik merk tevens dat zuurstof bijna niet meer helpt om een aanval te stoppen. Beter gezegd, zuurstof maakt het soms zelfs erger:S

Kortweg, zuurstof is geen optie meer voor mij. Het zorgt er voor dat ik soms per dag 3 imigran moet gebruiken. Ik merk weinig tot bijna geen bijwerkingen, maar vind het toch niet fijn 3x daags zo'n painkiller in te nemen.

Ik vroeg me af of meerder CH mensen zijn die het bovenstaande herkennen of in de zelfde situatie zitten. En zo ja, hoe pakken jullie dit aan?

bij voorbaat dank!

groet,

Don

ps. excuses al ik her en der een woordje mis, het is nu beetje lastig om de focus er bij te houden tijdens het tikken ;)


zo 07 jun, 2009 12:05
Profiel

Geregistreerd: za 27 sep, 2008 8:47
Berichten: 124
zo 07 jun, 2009 15:31 Bericht Re: Voorstellen & Als zuurstof niet werkt, wat is jullie aanpak

:arrow:


Laatst bijgewerkt door christina op za 13 apr, 2013 18:53, in totaal 1 keer bewerkt.

zo 07 jun, 2009 15:31
Profiel

Geregistreerd: zo 07 jun, 2009 11:42
Berichten: 4
zo 07 jun, 2009 16:00 Bericht Re: Voorstellen & Als zuurstof niet werkt, wat is jullie aanpak

Hi Christina,

Wat je aangeeft, imigran is het enigste wat werkt, herken ik helemaal!
Rationeel weet je: het is eigenlijk rotzooi wat helpt maar als je de aanval zelf hebt dan valt dat hele rationele heeeeel snel weg en wil je alleen maar snel van pijn verlost zijn;)

Ben benieuwd of er idd meer CH mensen zijn die over de dosis van 2 per dag gaan.

Dank je voor je reactie!

groetjes,

Don


zo 07 jun, 2009 16:00
Profiel

Geregistreerd: ma 12 jan, 2004 10:44
Berichten: 1011
Woonplaats: Nijmegen
zo 07 jun, 2009 16:26 Bericht Re: Voorstellen & Als zuurstof niet werkt, wat is jullie aanpak

Mijn laatste clusterperiode is al weer 8 jaar geleden, imigran injecties hielpen bij mij exact 6 uur. Dat was niet genoeg dus soms nam ik er 3 per dag.
Verapamil en zuurstof heb ik nooit geprobeerd omdat de imigran voldoende hielp.
De meeste clusterperiodes heb ik zonder medicijnen uitgezeten omdat er nog geen voor mij werkende medicijnen bestonden die acceptabele bijwerkingen hadden.


zo 07 jun, 2009 16:26
Profiel

Geregistreerd: zo 07 jun, 2009 11:42
Berichten: 4
zo 07 jun, 2009 19:47 Bericht Re: Voorstellen & Als zuurstof niet werkt, wat is jullie aanpak

Hi henk

Goed om te lezen dat je 8 jaar al ch vrij bent!
Heb je iets gedaan wat voor deze lange periode gezorgd heeft?
Ik ben een roker en heb de hoeveelheid sigaretten drastisch verminderd en dat heeft baat.
En ik lees vaak dat wanneer men stopt met roken, de aanvallen stoppen / drastisch verminderen...

Iig waar ik achter gekomen ben dat sigaretten en imigran te samen er voor zorgen dat de imigran niet werkt...

Groet,

Don


zo 07 jun, 2009 19:47
Profiel

Geregistreerd: ma 12 jan, 2004 10:44
Berichten: 1011
Woonplaats: Nijmegen
zo 07 jun, 2009 20:39 Bericht Re: Voorstellen & Als zuurstof niet werkt, wat is jullie aanpak

8 jaar geleden ben ik ook gestopt met roken.
Toch twijfel ik over een verband.
Ik heb last gehad van clusterhoofdpijn van 30 tot 50 jaar oud en de clusterperiodes duurde ongeveer 6 weken lang. De eerste jaren soms 2 keer per jaar en daarna steeds minder totdat er zelfs 3 jaar tussen zat. Uit het vele lezen over clusterhoofdpijn heb ik begrepen dat dit de klassieke vorm is, die het meest voorkomt.
Wel heb ik al 15 jaar last van migraineaanvallen, van pijn ben ik dus nog steeds niet af.


zo 07 jun, 2009 20:39
Profiel

Geregistreerd: zo 06 mei, 2007 9:11
Berichten: 68
di 09 jun, 2009 13:00 Bericht Re: Voorstellen & Als zuurstof niet werkt, wat is jullie aanpak

Volgens mij is door stoppen met roken en minder aanvallen krijgen nog nooit bewezen. Ik ben nu een aantal maanden gestopt.....ik heb zelfs méér aanvallen. En Imigran doet haar werk zoals het altijd deed......of niet.


di 09 jun, 2009 13:00
Profiel

Geregistreerd: za 27 sep, 2008 8:47
Berichten: 124
di 09 jun, 2009 18:05 Bericht Re: Voorstellen & Als zuurstof niet werkt, wat is jullie aanpak

:arrow:


Laatst bijgewerkt door christina op za 13 apr, 2013 18:53, in totaal 1 keer bewerkt.

di 09 jun, 2009 18:05
Profiel

Geregistreerd: zo 07 jun, 2009 11:42
Berichten: 4
di 09 jun, 2009 18:18 Bericht Re: Voorstellen & Als zuurstof niet werkt, wat is jullie aanpak

Stug door roken en aan zuurstof is idd bizar. Immers door roken neemt je bloed minder zuurstof op.

Heb zelf ook deze filosofie. Ben nu voor 5 dagen zuurstof vrij. Had vanacht een aanval die de imigran niet kon afknijpen. Na een uur was de grote scheut weg maar heb intotaal nog 2,5 steken gehad. Kon alleen maar rustig liggen. Als ik mn kleine teen bwv bewoog kwam de aanval op....

Ben tamelijk van geschrokken.

Ben overigens aan de energydrinks, 3x per dag en dat werkt best goed.
Dus wellicht dat dit voor iemand ook werkt.


di 09 jun, 2009 18:18
Profiel

Geregistreerd: za 27 sep, 2008 8:47
Berichten: 124
wo 10 jun, 2009 8:21 Bericht Re: Voorstellen & Als zuurstof niet werkt, wat is jullie aanpak

:arrow:


Laatst bijgewerkt door christina op za 13 apr, 2013 18:53, in totaal 1 keer bewerkt.

wo 10 jun, 2009 8:21
Profiel

Geregistreerd: do 11 jun, 2009 11:25
Berichten: 3
Woonplaats: Rotterdam Crooswijk
do 11 jun, 2009 11:38 Bericht Re: Voorstellen & Als zuurstof niet werkt, wat is jullie aanpak

Hoi Don, ik heb je ervaringen met belangstelling gelezen maar kan er niet over uit dat juist bewegen een aanval opwekt.
Ik ken ondertuusen door het internet behoorlijk wat mensen met CH en kan ook uit eigenervaring zeggen dat juist tijdens een aanval je lichaam niet stil te houden is.
Dat zou bij jou betekenen dat juist door een aanval weer een andere aanval opgewekt zou worden en dat steeds weer.
Of ik moet je compleet verkeerd begrijpen
Ik ben wel benieuwd naar je ervaringen met energy drinks omdat die in de regel ook niet aanslaan bij de mensen die ik ken.
Ik heb zelf ooit na een aantal zware aanvallen en daardoor totale uitputting Aquarius gedronken maar kwam er heel snel achter dat ik dat beter niet had kunnen doen, meteen daarna volgde weer een zware aanval.
Ik zit nu zelf al een tijdje aan de Litium en het aantal aanvallen neemt niet af maar wel de hevigheid van de aanvallen is minder.
Van de 6 Immigran injecties en zuurstof zit ik nu nog op 1 injectie ( als het echt niet meer te houden is ) en de nodige zuurstof.
En om ook even in een andere discussie mee te doen, ik rook ook en heb een tijdje niet gerookt. Qua aanvallen was er geen verschil, wel vind ik heel lekker om na een zware aanval even m'n tijd te nemen met een sigaret.
Succes allemaal met de CH, Eens komt er een oplossing.

_________________
Tripping on Lithium, maar met minder hoofdpijn


do 11 jun, 2009 11:38
Profiel

Geregistreerd: di 15 sep, 2009 21:47
Berichten: 235
Woonplaats: Utrecht
wo 16 sep, 2009 12:45 Bericht Re: Voorstellen & Als zuurstof niet werkt, wat is jullie aanpak

Over bewegen: als ik hoofdpijn voel opkomen en ik ga door met een fysiek inspannende activiteit, zoals stofzuigen, dan ben ik vierkant de [verwijderd woord]. Het is wel zo dat je tijdens een aanval de need hebt om te gaan ijsberen of op de grond zitten en jankend heen en weer wiebelen, maar het is niet zo dat bewegen helpt tegen de hoofdpijn! Je kan alleen niet anders. Ik probeer altijd zo stil mogelijk de pijn uit te zitten, omdat als ik niet beweeg, het sneller weggaat. Helaas lukt dat dus niet altijd, hoe ik ook probeer. Liggen kan ik al helemaal niet, dan gaat het finaal verkeerd.

Energydrink wil bij mij nog weleens werken als ik de koppijn voel opkomen. Aquarius is een sportdrankje, geen energydrink. Ik bedoel echt die caffeine-bommen. Ik heb die tip nooit van iemand gehad; ik drink het spul gewoon graag, en zodoende kwam ik er zelf achter.

Ik ben een jaar gestopt geweest met roken, maar ook dat jaar had ik gewoon aanvallen. Mijn ervaring is dat je beter kan stoppen met alcohol drinken. Zelfs al denk ik dat ik in een risicoloze periode zit, kan er na een glas wijn een heftige aanval opkomen. En daar gaat je avond...


wo 16 sep, 2009 12:45
Profiel

Geregistreerd: za 27 sep, 2008 8:47
Berichten: 124
zo 20 sep, 2009 12:59 Bericht Re: Voorstellen & Als zuurstof niet werkt, wat is jullie aanpak

:arrow:


Laatst bijgewerkt door christina op za 13 apr, 2013 18:53, in totaal 1 keer bewerkt.

zo 20 sep, 2009 12:59
Profiel

Geregistreerd: zo 06 mei, 2007 9:11
Berichten: 68
ma 21 sep, 2009 12:19 Bericht Re: Voorstellen & Als zuurstof niet werkt, wat is jullie aanpak

Hi Christina,

Op dit moment, laatste 1,5 maand, is het bij mij ook rustig. Daarvoor een ENORM zware tijd gehad met ca. 8 zware aanvallen per dag. Ik zit nu op 2 á 3 per dag die meestal traag opkomen.... Ik heb geen flauw idee wat de verandering is geweest. Volgens mij het weer.....?


ma 21 sep, 2009 12:19
Profiel

Geregistreerd: za 27 sep, 2008 8:47
Berichten: 124
ma 21 sep, 2009 17:55 Bericht Re: Voorstellen & Als zuurstof niet werkt, wat is jullie aanpak

:arrow:


Laatst bijgewerkt door christina op za 13 apr, 2013 18:53, in totaal 1 keer bewerkt.

ma 21 sep, 2009 17:55
Profiel
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 20 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB © phpBB Group. phpBB.nl Vertaling Designed by Vjacheslav Trushkin for Free Forums/DivisionCore.