homepage kopzorgen forums
HelpZoekenInloggen
Registreren


 [ 9 berichten ] 
 Voorstellen Mir8 
Auteur Bericht

Geregistreerd: di 20 okt, 2009 22:16
Berichten: 57
do 22 okt, 2009 9:56 Bericht Voorstellen Mir8

Hoi lotgenoten,
Afgelopen jan.2009 begon bij mij het gezeur van hoofdpijn aan 1 kant van het gezicht, ik had zelf eerst het gevoel een fikse holte ontsteking te hebben, maar na later bleek was dat niet zo.
Kreeg eerst antibiotica die niet aansloeg, daarna naar tandarts verwezen voor controle, bleek allemaal perfect te zijn. Toen bloed laten prikken (bleek na paar dagen ook goed te zijn), maar ondertussen wel doorleven op 3 zakjes ibuprofen600 per dag, wat ook niet echt hielp.
Ondertussen kwam de pijn steeds meer en heftiger vooral 's nachts. Inmiddels was ik al weken aan het klooien. Ik moest maar stoppen met ibuprofen want dat kon ook hoofdpijn veroorzaken werd me gezegd.
En:" Waar maak je je nou zo druk om werd me ook nog even gevraagd". door de huisarts.
Maak ik me druk om??? Nou ja zeg, eigenlijk zat ik verder prima in mijn vel, alleen ik moest twee rechtse helften van mijn gezicht hebben dan hoor je mij niet klagen zei ik.
Ja als ik overdag bij de huisarts zat, leek er niet echt veel aan de hand, omdat ik dan net geen aanval had.
Tijdens een aanval leek ik wel een zombie die maar heen en weer aan het wipkippen is.

Links had ik inmiddels een doof gevoel, een oog die afhing, en een traanoog, een oogbol die wel leek of die tijdens zo'n aanval eruit wou springen, een oor waar ik de hartslag in voelde kloppen /suizen en ja de aanvallen waren voornamelijk 's nachts.
Na een serie consulten bij de huisarts eindelijk een verwijsbrief voor de neuroloog.
Twee dagen later zat ik al bij de neuroloog.
Mevrouw heeft u wel eens van Clusterhoofdpijn gehoord?
Toen werd er gelijk een hartfilmpje gemaakt en een hersenscan, en als dat goed bleek te zijn dan mocht ik maandag's beginnen met verapamil. En ik kreeg imigran injecties.
Ja hartfilmpje was goed en dus gestart met verapamil.
In de eerste week werden de aanvallen al minder, maar moest nog wel eerste dagen 2 spuiten op een dag nemen, en dan ook nog enkele aanvallen doorstaan zonder medicatie.
In de tweede week nog maar 1 aanval gehad.
Tot vandaag de dag slik ik nog verapamil, in erg lage dosering.
Persoonlijk heb ik wel het idee dat de koude / wind van invloed zijn.
Nou HEEL VEEL sterkte allemaal, groetjes Mir8


do 22 okt, 2009 9:56
Profiel

Geregistreerd: di 15 sep, 2009 21:47
Berichten: 235
Woonplaats: Utrecht
do 22 okt, 2009 12:08 Bericht Re: Voorstellen Mir8

Hoi Mir,

Bedankt dat je je verhaal wilt delen! Mag ik weten hoeveel mg Verapamil je slikt? Ik ben er zelf net mee begonnen.


do 22 okt, 2009 12:08
Profiel

Geregistreerd: di 20 okt, 2009 22:16
Berichten: 57
do 22 okt, 2009 14:32 Bericht Re: Voorstellen Mir8

Hoi,
Ik slik maar 1 tablet van 120 mg per dag, mijn vermoeden is ook dat ik al aardig aan het einde van mijn clusterperiode zat toen ik ermee begon. Maar dat weet je nooit zeker natuurlijk.
Dit was ook mijn eerste keer, en heb het daarna nog niet weer gehad, weet dus niet of me veel bespaard zal blijven of dat ik net al de meeste clusterpatiƫnten het vaker zal krijgen.
Maar daar maak ik me niet druk om. Je kunt het toch niet voorkomen.
Ik drink niet, ik rook niet... ja je krijgt het of krijgt het niet denk ik maar.

Groetjes Mir8


do 22 okt, 2009 14:32
Profiel

Geregistreerd: di 15 sep, 2009 21:47
Berichten: 235
Woonplaats: Utrecht
do 22 okt, 2009 20:45 Bericht Re: Voorstellen Mir8

Ik slik nu ook een kleine twee weken 1x 120mg per dag en weet nog niet of het gaat helpen. Heb sinds ik het slik nog steeds zware hoofdpijnaanvallen gehad. Goed dat je je er niet druk om maakt. Je druk maken helpt inderdaad niet, al is het wel zo dat veel mensen het alsnog doen (en daar weinig aan kunnen doen).


do 22 okt, 2009 20:45
Profiel

Geregistreerd: wo 25 maart, 2009 17:14
Berichten: 11
do 22 okt, 2009 22:18 Bericht Re: Voorstellen Mir8

Volgens mijn neuroloog moet verapamil in voldoende hoge dosis genomen worden vooraleer het kan werken bij cluster. Dit kan oplopen tot 960mg/dag met een minimum van 480mg/d. Ik ben tot 960 gegaan maar dat is fysisch heel zwaar (oververmoeid, duizelingen, constip. enz), momnteel zit ik nog aan 480 in combinatie met lithium en lamictal, dat blijkt voor een groot stuk te helpen (voorlopig?)
groeten
marc


do 22 okt, 2009 22:18
Profiel

Geregistreerd: di 20 okt, 2009 22:16
Berichten: 57
vr 23 okt, 2009 9:26 Bericht Re: Voorstellen Mir8

Hoi Maro,

Mijn neuroloog wou het met een lage dosis opbouwen, ipv gelijk een hoge dosis, terwijl dat misschien niet nodig is.
En vermoedelijk was ik inmiddels al praktisch aan het einde van mijn clusterperiode.
Groetjes Mir8


vr 23 okt, 2009 9:26
Profiel

Geregistreerd: wo 25 maart, 2009 17:14
Berichten: 11
za 24 okt, 2009 0:39 Bericht Re: Voorstellen Mir8

Hallo Mir8;
zo is mijn eerste neuroloog ook begonnen, maar later bleek dat ik een hardnekkige chronische CH had die niet onder controle kwam door die lage dosis. Hierdoor neem ik nu een echte cocktail van diverse medicatie allen aan zeer hoge doses.


za 24 okt, 2009 0:39
Profiel

Geregistreerd: di 20 okt, 2009 22:16
Berichten: 57
za 24 okt, 2009 9:12 Bericht Re: Voorstellen Mir8

Hoi Maro,
Das erg vervelend voor je, hoop dat het mij straks allemaal bespaard blijft, is niet ego bedoeld hoor, maar dit gun je toch eigenlijk niemand?
Tot nog toe mag ik al helemaal niet klagen hoor, heb nml. pas 1 x een heftige periode achter de rug, maar momenteel met de koude buiten, voel ik het wel bij vlagen weer erg licht opkomen.
Daar doe ik nog niks aan, is nog goed te verdragen.
Sterkte en groetjes Mir8


za 24 okt, 2009 9:12
Profiel

Geregistreerd: di 15 sep, 2009 21:47
Berichten: 235
Woonplaats: Utrecht
zo 25 okt, 2009 20:18 Bericht Re: Voorstellen Mir8

mir8 schreef:
Mijn neuroloog wou het met een lage dosis opbouwen, ipv gelijk een hoge dosis, terwijl dat misschien niet nodig is.

Ja, dat is bij mij ook het geval. Tot nu toe nog geen verbetering in hoofdpijn met de Verapamil. Ik vrees dat ik de hoge doses die Marc noemt ook niet kan hebben, omdat ik van mezelf een lage bloeddruk heb. Gooi er teveel bloeddrukverlagende medicijnen in, en ik ga gevloerd. Maar wie weet dat in sommige gevallen 120mg of 240mg ook werkt?


zo 25 okt, 2009 20:18
Profiel
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 9 berichten ] 


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Majestic-12 [Bot] en 6 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB © phpBB Group. phpBB.nl Vertaling Designed by Vjacheslav Trushkin for Free Forums/DivisionCore.