homepage kopzorgen forums
HelpZoekenInloggen
Registreren


 [ 2 berichten ] 
 cph, medicijnen etc 
Auteur Bericht

Geregistreerd: di 06 maart, 2012 17:08
Berichten: 4
vr 09 maart, 2012 16:11 Bericht cph, medicijnen etc

Zuchtend zit ik naar het scherm te staren.... waar begin ik in godsnaam. Ja bij het begin :roll: .
1995 onvoorstelbare pijn,veel onderzoeken, geweldige huisarts en neuroloog:diagnose clusterhoofdpijn. Toen was er praktisch nog niets over bekend. Mijn huisarts was zeer betrokken en wist er veel van aangezien zijn broer het ook heeft. Neuroloog was geweldig maar ging helaas werken in een ander ziekenhuis. Start en zoeken naar de juiste medicatie. Zal jullie de lijdensweg besparen. 2 kinderen, 1 van 1994 en 1 van 1997. part time werkend. Godzijdank zijn de aanvallen voornamelijk 's avonds en's nachts, kinderen krijgen praktisch niets mee. Als er sporadisch overdag een aanval komt kruip ik wel in de gangkast. Natuurlijk dodelijk vermoeiend, slecht slapen,kinderen, werken etc. Al jarenlang gebruik ik verapamil, mag niet meer gebruiken dan 480 mg omdat sinds 2005 mijn cluster is overgegaan (of hoe zeg je dat) in cph. Zuurstof helpt niet meer. Imigram injecties val ik flauw van, kan niet tegen neussprays, zetpillen dan maar, maar die vind ik vrij eng want dan val ik om en word ik ontzettend wiebelig en duizelig van. Diclofinac doet niets. In zeer heftige periodes (hoofd tegen muur slaan of wat er dan ook voorhanden is, haar uit hoofd trekken etc) prednison of morfine gekregen). Jarenlang tramadol als pijnstiller gebruikt.Maar goed, sinds 7 jaar cph. Tramadol doet ook niet meer wat het moet doen (pijn gaat nooit weg, het haalt het scherpe randje eraf zeg maar) dus na wat zelf onderzoek op internet want neurloog wilde om onverklaarbare reden niet helpen) nu met nieuwe huisarts (want mijn dierbare alles helpende huisarts is overleden) besloten aan de topamax te gaan. Gebruik sinds 2 weken 25 mg en sinds gisteren de dosis verhoogd naar 50 mg. Ik heb het continu koud, zie rare vlekken voor mijn ogen en heb licht depressieve gedachtes. Nu ben ik herstellende van een burn out dus of het door de topamax komt weet ik niet. Weet als geen ander dat je medicijnen de tijd moet geven om 'aan te laten slaan'. Nu 17 jaar later ben ik op dit forum beland..... ik heb veel gelezen (niet alles) en maak de balans op. Stadia doorlopen van voedsel en kruiden, wat zijn triggers en wat niet..... sporten (god ik heb er de puf niet voor, die aanvallen zijn slopend) ben er achter gekomen dat de beruchte hazeslaapjes die je in principe zo nodig hebt na die aanvallen 's nachts echt triggers zijn en gewoon moet vermijden. De bekende pepermunt, oude kaas, chocolade etc. Cafeine vrije koffie maakt bij mij geen verschil. Roken of geen roken vreemd genoeg ook niet. Drink geen alcohol maar dat vind ik toch al link met al die medicijnen. Ik drink wel 1 kopje brandnetelthee per dag (bloedzuiverend) heb het krankzinnige idee dat met al die pillen die ik naar binnen werk dit een tegenhanger is, het is niet lekker, maar neus dichtknijpen en naar binnen gieten. Veel 'onbegrip' van omgeving, of ze moeten toevallig een aanval hebben gezien, maar hoofdpijn is hoofdpijn, toch? Nu is cph iets anders dan cluster dus ik kan over allebei meepraten. Met de cluster had ik nog maanden geen pijn. Met cph helaas niet. Sporadisch zit er een dag tussen dat ik pijnvrij ben. De aanvallen zijn wel korter, dat dan weer wel.
Ik heb 22 jaar gewerkt, door burn out werkeloos geraakt. Ben niet afgekeurd omdat bedrijfsarts het schijnbaar geen probleem vindt dat als ik een aanval krijg ik toch een goede 15 minuten ergens met mijn hoofd in een bezemkast zit en een werkgever dit schijnbaar geen probleem gaat vinden. Dus drie sollicitatiebrieven per week versturen op een arbeidsmarkt waar praktisch geen vacatures te vinden zijn. En dat is een bak stress...... Mag in ieder geval niet full time werken dat dan weer wel. Sinds kort geaccepteerd dat er niets mis met mij is. Ik heb toevallig een stomme ziekte die mij niet minderwaardig maakt, in tegendeel. Ik ben een vechter. Je leert hier niet mee te leven, je leert hier mee om te gaan. Je leert je beperkingen te kennen. Ik geniet van de kleine dingen, van mijn kinderen en probeer waar mogelijk eruit te halen wat er in zit. Begrijp me niet verkeerd, er zitten dagen tussen dat ik heel veel medelijden heb met mijzelf, maar er zijn meer dagen dat ik zoiets heb van: daar gaan we weer..... morgen is er weer een dag.
Na dit lange verhaal zou ik graag willen weten of er meer mensen zijn die ervaringen hebben met topamax en cph of cluster in combinatie met werken. Toen ik nog clusterhoofdpijn had was het toch ook verrekt lastig met werken. Liep soms als een stoned konijn rond op de werkvloer, of compleet uitgeput van de vele aanvallen die mij 's nachts geteitsterd hadden. Of ik was even kwijt, zat ik met mijn hoofd in een kastje.....


vr 09 maart, 2012 16:11
Profiel

Geregistreerd: wo 03 aug, 2011 11:08
Berichten: 24
vr 26 okt, 2012 18:32 Bericht Re: cph, medicijnen etc

wat betekend CPH?
gr.


vr 26 okt, 2012 18:32
Profiel
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 2 berichten ] 


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 6 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB © phpBB Group. phpBB.nl Vertaling Designed by Vjacheslav Trushkin for Free Forums/DivisionCore.