homepage kopzorgen forums
HelpZoekenInloggen
Registreren


 [ 9 berichten ] 
 VOORSTELLEN + vraag sumatriptan gevaarlijk? 
Auteur Bericht

Geregistreerd: vr 25 mei, 2012 13:00
Berichten: 5
vr 25 mei, 2012 13:38 Bericht VOORSTELLEN + vraag sumatriptan gevaarlijk?

Goedemiddag allemaal op deze heerlijke zonnige middag!

Mijn naam is Elise en ik ben 20 jaar. Ik heb bijna drie jaar een relatie met mijn lieve vriend, om wie het gaat. Hij (22 jaar) heeft zo'n vier jaar last van clusterhoofdpijn en zit nu weer een ruime 4/5 weken in zo'n 'cluster'.

Het is vastgesteld dat hij lijdt aan deze aandoening, maar sinds de eerste aanval van deze nieuwe cluster is hij voor het eerst naar de neuroloog geweest. Deze neuroloog heeft hem een aantal medicijnen voorgeschreven, waaronder Sumatriptan SUN (injectie). Omdat mijn vriend dagelijks last heeft van aanvallen (vaak rond dezelfde tijdstippen, heel typisch) heeft hij vaak een injectie nodig. In de bijsluiter staat dat er niet meer dan 2 binnen 24 uur gebruikt mogen worden en daar houdt hij zich netjes aan. Zijn herhaalrecepten zijn nu op en vanochtend heeft hij de huisarts gebeld voor nieuwe injecties. De huisarts reageerde heftig geschokt nadat zij te horen kreeg dat hij er al zoveel gebruikt heeft (van 12 mei - heden in totaal 16). Deze huisarts heeft gelijk het ziekenhuis gebeld en gevraagd hoe dit kon gebeuren. Volgens haar (en de assistente van de neuroloog) was het LEVENSGEVAARLIJK om deze medicijnen zoveel dagen achtereenvolgens te gebruiken.

Nu ben ik vanmiddag naar de apotheek geweest om te vragen waarom deze medicijnen dan zo slecht zijn. Ik kreeg te horen dat dat totaal niet het geval is en (gelukkig) heeft de apotheek een herhalingsrecept uitgeschreven.

Ik vraag me af hoe jullie met deze medicijnen omgaan. Of jullie ze ook dagelijks gebruiken in een cluster en dat zo'n 4-8 weken lang? En natuurlijk de vraag of dat zo erg kwaad kan, als wat de huisarts zegt.

Ik weet hoe vervelend het is om zo'n lang verhaal te beginnen, het nodigt niet echt bepaald uit om te lezen. Maar voor degene die de moeite willen nemen, alvast heel erg bedankt!

Groetjes Elise


vr 25 mei, 2012 13:38
Profiel

Geregistreerd: ma 12 jan, 2004 10:44
Berichten: 1011
Woonplaats: Nijmegen
za 26 mei, 2012 8:04 Bericht Re: VOORSTELLEN + vraag sumatriptan gevaarlijk?

Mijn laatste clusteraanval is al lang geleden.
Ik gebruikte meestal 6 weken lang 2 tot 3 imigran injecties per dag, dit is volgens mij ook vrij normaal als je de clusterhoofdpijn alleen met imigran bestrijdt.
Clusterhoofdpijn komt zo weinig voor dat veel huisartsen er weinig vanaf weten, de reactie van de huisarts is dan ook gebaseerd op onwetenheid.


za 26 mei, 2012 8:04
Profiel

Geregistreerd: vr 25 mei, 2012 13:00
Berichten: 5
za 26 mei, 2012 9:28 Bericht Re: VOORSTELLEN + vraag sumatriptan gevaarlijk?

Bedankt voor het lezen en het beantwoorden!

Het is fijn om het van ervaarders te horen! Het jammere is alleen dat hij geen herhalingsrecepten meer krijgt omdat de neuroloog en de huisarts er beide tegen zijn. Hij heeft nog twee injecties over, dus dat wordt een hel voor hem..

Bedankt!


za 26 mei, 2012 9:28
Profiel

Geregistreerd: ma 12 jan, 2004 10:44
Berichten: 1011
Woonplaats: Nijmegen
za 26 mei, 2012 13:31 Bericht Re: VOORSTELLEN + vraag sumatriptan gevaarlijk?

Tijd dat de huisarts en neuroloog naar een bijscholingscursus gaan.
Probeer eens om via de huisarts een afspraak te maken op een hoofdpijnpoli, daar hebben ze meer verstand van clusterhoofdpijn.
Als de clusterhoofdpijn echt ondraaglijk wordt kun je altijd nog naar de eerste hulp van een ziekenhuis gaan.


za 26 mei, 2012 13:31
Profiel

Geregistreerd: vr 14 jan, 2011 20:27
Berichten: 31
wo 30 mei, 2012 19:31 Bericht Re: VOORSTELLEN + vraag sumatriptan gevaarlijk?

Een paar vragen:

Gebruikt je vriend al verapamil of andere preventieve medicatie? Als dat niet het geval is, dan moeten jullie daar zeker naar vragen. Bij mij heeft dat er voor gezorgd dat de aanvallen minder vaak optraden en minder heftig zijn.

Als je vriend dan naast deze preventieve medicaite nog veel aanvallen heeft en injecties nodig heeft, is zuurstof de aangewezen optie om te proberen.

zuurstof wordt naast de injecties gebruikt bij aanvallen en werkt vaak goed. Meestal moet je dan wel even in het ziekenhuis worden opgenomen om te proberen of dit helpt. Vervolgens kun je het dan thuis krijgen en gebruiken bij aanvallen. Dat is minder schadelijk voor je hart.
Ik snap niet dat de neuroloog dat nog niet heeft aangedragen!

Vraag er vooral naar bij huisarts en neuroloog en ga zo nodig naar een andere neuroloog.

Google maar eens, dan zul je vinden dat verapamil en zuurstof en injecties alle drie tot de standaard behandelmogelijkheden horen.

Veel sterkte en succes met het overleggen over zuurstof en/of preventieve medicatie!

laat je weten hoe het verder gaat?


wo 30 mei, 2012 19:31
Profiel

Geregistreerd: vr 25 mei, 2012 13:00
Berichten: 5
wo 06 jun, 2012 19:22 Bericht Re: VOORSTELLEN + vraag sumatriptan gevaarlijk?

Hoi Vivien,

Bedankt voor het lezen en het antwoorden!

Mijn vriend heeft één keer een aantal dagen verapamil geslikt, dagelijks één tablet van 120 mg. Waarom hij dat niet meer gebruikt, is voor hem ook een vraag. Waarschijnlijk omdat de dokter er nooit meer over is begonnen.

Nadat de neurloog terug kwam van zijn vakantie, heeft hij mijn vriend aangeraden om niet meer dan twee injecties per week te gebruiken (wat ik zelf heel raar vind, want hoe kan iemand met clusterhoofdpijn voor zichzelf beslissen om 'deze keer' wel een injectie te nemen, als alle aanvallen even heftig zijn).
De neuroloog wil wel gaan kijken of zuurstof een optie is, maar we hebben gemerkt dat er veel tijd over heen gaat.
In het ziekenhuis gaat een hoop mis wat betreft de administratie. We krijgen formulieren thuis zonder enig idee wat we ermee aanmoeten, vervolgens vragen we wat er mee gedaan moet worden en het antwoord is dat ze het zelf ook niet weten. Dus nu begint het weer van voor af aan en kan hij waarschijnlijk heel lang wachten!

Wat wel positief is, is dat de aanvallen steeds langer wegblijven dus hopelijk zit hij aan het einde van zijn cluster! Nog even een vraagje. Als hij uit zijn cluster is, kunnen ze dan wel doorgaan met het kijken voor zuurstof?

Gr. Elise


wo 06 jun, 2012 19:22
Profiel

Geregistreerd: vr 14 jan, 2011 20:27
Berichten: 31
za 09 jun, 2012 20:41 Bericht Re: VOORSTELLEN + vraag sumatriptan gevaarlijk?

Hallo Elise,

Voor zover ik weet is kijken naar de preventieve medicatie toch echt de stap vóórdat er naar zuurstof wordt gekeken.

Bij mij hielp de verapamil pas bij een dosis van 2 x 240 mg, en dat heeft je vriend nog niet begrijp ik uit je verhaal. Verapamil moet je ook langer dan een aantal dagen gebruiken. Het is echt bedoeld om aanvallen te voorkomen c.q. de heftigheid ervan te verminderen.

Dat er gewaarschuwd wordt om niet teveel imigran te gebruiken, is op zich niet zo raar. Mijn neuroloog vond 2 x per week voor een langere periode dan een aantal weken ook teveel, maar zei er meteen bij dat als de 2 x 240 mg verapamil niet voldoende zou helpen dat dan de zuurstof de volgende stap zou zijn.

Dus dat zou ik toch (als de aanvallen niet vanzelf al ophouden of nog verder verminderen) aankaarten, waarom er niet eerst wordt begonnen met preventieve medicatie.

Dat is een heel stuk makkelijker dan zuurstof. Maar dat blijft natuurlijk een goede optie als de preventieve medicatie niet goed helpt en er langdurig teveel imigraninjecties nodig zijn.

Veel succes met alles en hopen dat de aanvallen nog minder vaak terugkomen!

laat je weten hoe het verder gaat?

Groet!


za 09 jun, 2012 20:41
Profiel

Geregistreerd: vr 25 mei, 2012 13:00
Berichten: 5
do 02 aug, 2012 13:07 Bericht Re: VOORSTELLEN + vraag sumatriptan gevaarlijk?

Hoi Vivien,

Mijn excuses voor mijn late antwoord. We zijn pas teruggekomen van vakantie. Gelukkig is het alweer een tijd geleden dat mijn vriend een aanval heeft gehad, maar in die periode van zijn aanvallen zijn we een aantal keren naar het ziekenhuis geweest, wat ik je eerder vertelde.

Hij heeft geen verapamil voorgeschreven gekregen, maar hij heeft nu wel zuurstof. Wat ik zo raar vond, was dat hij (zonder al te vele informatie te verstrekken, na een kort telefoontje met de neurloog) drie zuurstof tanks heeft gekregen. Eén hele grote, één middelmatige en één kleintje wat handig schijnt te zijn om mee te nemen. Er werd kort uitgelegd hoe het gebruikt moest worden en daarna ging de leverancier weg. Die dag daarvoor heeft mijn vriend zijn laatste aanval gehad, dus hij heeft het nooit uit kunnen proberen. We weten dus geen eens of het werkt. Ging dit bij jou ook zo gemakkelijk? Ik vind het namelijk 'nog wel wat' om gelijk drie van zulke joekels thuis te krijgen, zonder dat er van te voren enige testen zijn uitgevoerd of het daadwerkelijk effect heeft.

In diezelfde periode heeft mijn vriend een MRI-scan laten maken en heeft hij één avond een speekseltest uit moeten voeren, om zijn melatonine aanmaak te bestuderen. Aankomende vrijdag moet hij naar het ziekenhuis, dan krijgt hij plakkers op zijn hoofd en moet hij gedurende nacht met een soort cassette slapen, dan kunnen ze zijn hersenactiviteit meten (kan gewoon thuis slapen). Aankomende maandag krijgen we de uitslag van alle testen. Heb jij dit ook allemaal gehad? Ik ben reuzebenieuwd of er iets uitkomt.

Gr. Elise


do 02 aug, 2012 13:07
Profiel

Geregistreerd: do 30 aug, 2012 21:20
Berichten: 2
vr 31 aug, 2012 0:14 Bericht Re: VOORSTELLEN + vraag sumatriptan gevaarlijk?

Beste mensen die aan Clusterhoofdpijn lijden......

Graag wil ik met jullie mijn verhaal delen omdat ik aan Clusterhoofdpijn lijdt, ik ben een jongenman van 38 en heb een vriendin waar ik heel gelukkig mee ben, 3 lieve katten, eigen huisje in Haarlem, zelfstandig ondernemer in het vervoeren van Personen, Vip vervoer, Hotel-Zakelijk vervoer, Bruiloften, Jubilea en Executive Vervoer. Mijn verhaal wil ik met jullie delen omdat ik nooit iets maar dan ook iets heb gehad aan mijn Gezondheid en keihard heb gewerkt totdat ik VERDOMME dit kreeg en jullie van harte wil bedanken als jullie dit lezen en veel gezondheid wil Toewensen.

Op woensdag 13 juni 2012:
Dit jaar, gezellig voetbal kijken naar het EK met vrienden en vriendinnen en natuurlijk een borreltje erbij lekker eten, laat naar bed gegaan en de volgende dag:

donderdag 14 juni 2012:
Met vrienden gaan vissen. Alhoewel ik dacht dat ik een KATER had dacht ik deze avond vroeg naar bed te gaan en heb dit dan ook gedaan na een goede maaltijd in de veronderstelling dat ik geen hoofdpijn (Kater) meer zou hebben.

vrijdag 15 juni 2012:
Geen kater meer maar mijn Linkeroog begon te tranen zonder pijn, mijn neus aan de linkerzijde leek wel leeg te lopen maar geen vocht wat eruit kwam, waarna ik dacht dat ik te lang achter de computer had gezeten....

zaterdag 16 juni 2012:
Trekkend gevoel en trillend gevoel in mijn Linker ooglid, heel vervelend en irritant maar zonder pijn! Ik voelde de ader van mijn slaap (Linkerzijde) naar een punt op mijn schedel trekken, net of ik een pantomiem speler was......

zondag 17 juni 2012:
Weer voetbal gekeken maar linkeroog begon te steken tijdens het tv kijken.........ik dacht misschien overbelast dus rust nemen...en een Ibruprofen 400mg..

maandag 18 juni 2012:
Prikkend en snijdend-Stekend oog, ik dacht dat ik door de grond ging en niet wist waar ik het moest zoeken, gaf ook meerdere keren aan dat mijn oog er werdt uitgeprikt tegen mijn vriendin; van achter mijn oogbol, boven en onder mijn oogbol aan de Linkerzijde.........."What the Hell" gebeurt hier dacht ik...

dinsdag 19 juni 2012:
Naar de Huisarts, die schreef mij Ibruprofen 600 mg voor.........

woensdag 20 juni 2012 weer naar de Huisarts omdat ik wist dat er iets niet goed zat in mijn koppie.......gewoon dosis verhogen zij hij, ik naar huis met het gevoel dat dit niet eerder in mijn leven voor was gekomen en wilde het er niet bij laten zitten, een Kater herken ik dat is een dag later voorbij als je druk en gezellig genoeg bent geweest maar dit was iets anders voor mijn gevoel.

Ik op het Internet en via Google vulde ik mijn symtomen in en kom er vervolgens achter dat ik misschien wel iemand ben met Suicide headache, de pijn was zo hevig ondertussen dat ik aan de Ibruprofen 600 mg zat dat ik 24 uur per dag hoofdpijn had gepaard met 5 aanvallen die niet te omschrijven zijn per 24 uur....

Ondertussen had ik 42 ibruprofen 600 mg in mijn lichaam zitten, mijn vriendin heeft ze geteld, mijn moeder oftewel familie had ik niet op de hoogte gesteld omdat ik ze niet ongerust wilde maken...... en de aanvallen kwamen er gewoon doorheen.....geen rust, geen concentratie, om de 3 uur begon ik weer gek te worden, die nachten zal ik ook nooit meer vergeten en vroeg mijzelf maar constant af wat ik verkeerd had gedaan in het leven...... Je wordt letterlijk met je rug tegen de muur gedrukt en omdat dit nieuw is voor mij wist ik ook niet hoe ik in mijn zakelijke-sociale vlak hierover moest inlichten......

donderdag 21 juni 2012:
Alhoewel ik nu op het Internet had gevonden maar niet wist of dit mijn probleem was heb ik mijn laptop meegenomen naar de Huisarts, heb deze onder zijn neus geschoven en gezegd dat dit mijn symtomen waren, op Youtube kon ik meerdere filmpjes vinden van Clusterhoofdpijn in het Engels noemen ze het Suicide headache en dit was zo waar dat hij als huisarts mij een compliment gaf dat ik er zo mee bezig was......Ik dacht ondertussen ik doe jouw werk Boerenlul......Maar de pijn was ondragelijk ondertussen waarna hij mij Tramadol 50mg voorschreef....Een medicijn met Morfine erin.......mijn reactie hierop was hoe moet ik dan al het zakelijke regelen???? Mag absoluut niet rijden als ik die troep (Tramadol) inslik....Kreeg gelijk een doorverwijzing naar Neuroloog in het Ziekenhuis...

vrijdag 22 juni 2012:

Pijn ondragelijk, door de Tramadol 50mg en 2 maal Ibruprofen 600mg ineenkeer, geen oog dichtgedaan en had het gevoel alsof mijn oog eruit werd gerukt, het beseffen van de pijn toen zal ik nooit maar dan ook nooit meer vergeten en mezelf constant afvragen wat ik fout in mijn leven heb gedaan waaraan ik dit had verdiend.....Liep van kamer naar kamer en heb alle vloertegels geteld, alle pixels op de muur, ik werd gek....

maandag 25 juni:

Neuroloog schreef Sumatriptan 6mg in Tabletvorm voor, werkt redelijk, de aanvallen waren terug van 5 naar 3 in 24 uur... maar constante hoofdpijn, daarom besloot de Neuroloog de injecties van Sumatriptan Sun Injecties 6mg/0,5 ml in te zetten, ik was 7 uur blij, ik kon dingen doen die ik de afgelopen weken niet of nauwelijks kon doen.........maar van de afgelopen weken had ik het na effect wel degelijk in mijn hersenen te voelen, ik wist niet wat ik moest doen.

Ik moest een dagboek bijhouden voor de geslikte medicatie van de Huisarts en de Neuroloog en heb ondertussen 1 keer in de week acupunctuur wat heel goed helpt, het voordeel van acupunctuur vind ik niet de naalden maar de andere techniek Cupping, dit kan ik iedereen aanraden, het is vandaag 12 weken geleden en heb echt gemerkt dat ik niet van staal ben ook al ben ik keihard met mijn werk in de weer... Het is ook in deze 12 weken dat ik geen 2 weken bij elkaar heb gewerkt en een bepaalde ritme heb proberen te vinden voor mijzelf.

Als ik nu vandaag 30 augustus 2012 kijk:

hoe het met mij gaat dan kan ik vertellen dat ik de ader nog steeds voel die een klein beetje trekt in mijn schedel, dit kan een nawee zijn maar sinds ik vorige week met de medicatie ben gestopt is er nog wel iets waar ik heel erg last van heb namelijk: een zwaar tintelend en verdovend gevoel in mijn linker pink en ringvinger. Je moet het je voorstellen als een gevoel zodat je je linker elleboog heel hard maar dan ook hard heb gestoten zodat het electriciteit-botje pijn doet, en dat al een week lang.

31 augustus 2012:

Heb om 16:00 uur een bel afspraak met mijn Neuroloog in het ziekenhuis, hij gaat mij bellen hoe het gaat en na 10 weken kan ik hem vertellen dat ik na de 3e week geen aanvallen meer heb gehad, ondertussen (sorry voor mijn taalgebruik mensen) [verwijderd woord] ik letterlijk in mijn broek wanneer de volgende aanval misschien kan komen, ik heb vorige week een week vakantie gehouden met mijn vriendin en heb lekker een biertje gedaan gevolgd door een Bacootje, volgende dag geen last tot de dag van vandaag, ik kan mij niet indenken of vermoeden wat ik fout heb gedaan in hetgeen waardoor ik de Clusterhoofdpijn kan vermijden.

Het zij zo en ik wens jullie veel gezondheid toe, en bedankt dat jullie dit wilden lezen, als jullie contact willen ben ik bereid om jullie te woord te staan want dit probleem wens ik mijn ergste vijhand niet toe.....

Groet,

Mehmet


vr 31 aug, 2012 0:14
Profiel
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 9 berichten ] 


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB © phpBB Group. phpBB.nl Vertaling Designed by Vjacheslav Trushkin for Free Forums/DivisionCore.