homepage kopzorgen forums
HelpZoekenInloggen
Registreren


 [ 11 berichten ] 
 Paroxysmale Hemicrania 
Auteur Bericht

Geregistreerd: wo 13 okt, 2004 14:47
Berichten: 1
wo 13 okt, 2004 14:53 Bericht Paroxysmale Hemicrania

Hallo allemaal,

Ik heb last van halfzijdige hoofdpijn wat ook onder clusterhoofdpijn wordt benoemd. Gelukkig hoef ik niet aan de zuurstof en heb ik voldoende aan Indomethacine. Mijn aanvallen beginnen met een druk op de linkerkant van mijn hoofd die erger en erger wordt tot er steken zijn die mij in elkaar doen krimpen van de pijn. Licht en geluid kan ik wel accepeteren maar het liefst ga ik slapen zodat ik de pijn niet meer voel. Op internet kan ik heel weing vinden over Paroxysmale Hemicrania en ik vraga me af of er mensen zijn die zich herkennen in mijn verhaal en die mij hun ervaringen willen vertellen. Nu het weer kouder begint te worden heb ik al een paar keer last gehad van die aanvallen en ik vraag me af of dat ook mee speelt. Wie kan mij "helpen"?


wo 13 okt, 2004 14:53
Profiel
zo 07 nov, 2004 23:14 Bericht CPH

hoi baboes,

ook ik heb cph.ik weet dit nu zo'n 3 jaar en heb het al 6 jaar.
als eerste heb ik ook indometacine gehad,en die hielpen in het begin wel.op een gegeven moment kreeg ik zoveel last van bijwerkingen dat ik er mee heb moeten stoppen.
daarna heb ik vioxx gekregen.hiervan slikte ik er 3 tijdens een aanval terwijl ik (achteraf)er maar hooguit 2 mocht hebben.
deze medicijnen hielpen helaas niet.
op dit moment zit ik op proef voor 2 maanden aan de diclofenac 50 mg.ik moet er 2 met een aanval in nemen en mag dan als het nodig is er nog later 1 innemen.op dit moment vindt ik dat ze nog niet echt goed helpen.
wat jij zegt over de weersverandering klopt.
ook ik heb hier last van.ik moet ook zeggen dat ik veel liever heb dat het voorjaar of zomer is omdat ik dan minder aanvallen heb.
op dit moment zit ik gemiddeld op 2 aanvallen per week,ik vind dat ik niet mag klagen,helaas duren ze wel een aantal uur.ien ik weet dat het er meer zullen gaan worden.k heb ook een hele slechte periode gehad waarin ik op bijna 20 aanvallen op een dag zat.deze duurden elke keer maar een paar minuten.
wat jij zegt dat er weinig te vinden is hierover klopt ook.
ik zelf ben ook internet aan het afstruinen om te kijken of ik meer info kan vinden,maar tot nu toe nagenoeg niks.
ik heb me zelf nu aangemeld bij een clusterhoofdpijn groep en hoop op die manier wat wijzer te worden.
ik wens je heel veel sterkte met je aanvallen,en hoop dat je medicatie goed zal helpen


zo 07 nov, 2004 23:14
di 08 maart, 2005 22:22 Bericht cph

Hallo Baboes
Ik ben een vrouw van 45 jaar en heb al 10 jaar cph.
Bij mij is het de laatste 5 jaar chronisch.
Er is inderdaad weinig bekent over cph,maar op het internet kun je toch steeds meer vinden.
Ik gebruik indometacine zo'n 150 a 200 mg (zetpillen) per dag.
In het begin had ik erg veel last van bijverschijnselen,maar naar 4 jaar merk daar nu niet echt veel meer van.
Het is alleen slecht voor je maag ,maar mijn maag is sterk dat is mijn geluk.
Ik heb door de jaren heen vanalles geprobeerd aan doktoren,pijnbestrijding en medicatie, maar op het ogenblik ben ik zeer tevreden met indometacine.
Ik heb mijn leven aan moeten passen ,maar daar leer je mee leven.
Ik werk weer vier dagen in de week .
Bekijk het maar van de positieve kant.

groet bella beer


di 08 maart, 2005 22:22
za 12 maart, 2005 0:29 Bericht Re: Paroxysmale Hemicrania

wil je mijn verhaal lezen...? Is dit ook wat jij hebt toevallig??!

Ten eerste weet ik niet wat voor een soort hoofdpijn is heb, maar ik leg het even uit, misschien dat iemand anders me kan adviseren..?

Ik heb regelmatig hoofdpijn, en ik dacht dat het kwam doordat ik een bril had.. (nu al 1 jaar) maar zodra ik deze afzet, krijg ik zoieso hoofdpijn omdat m'n ogen nu zijn ingesteld op de bril.

Ik werd wakker, en had nergens last van, na een half uurtje kreeg ik hoofdpijn, en hoe langer de dag duurde hoe erger de hoofdpijn werd. Op het moment dat ik thuis kwam (13.00uur) had ik nog steeds hoofdpijn, ik ben gewoon huiswerk gaan maken etc.. Maar in de avond, om 22.00 uur ging het echt niet meer. Ik had nog steeds hoofdpijn, en ik voelde het vooral achter m'n rechter oog (heb ik weleens vaker als ik hoofdpijn heb..)
Ik zat beneden op de bank, maar ik had last van het licht van de lampen en de tv.. en het geluid hielp ook niet echt mee...

Ik ben naar mijn slaapkamer gegaan, en heb me zo snel mogelijk (duurde wel lang.. maar goed..) omgekleed en ben in bed gaan liggen.. op m'n rechter zij.. maar ik had ana de rechterkant pijn in m'n hoofd.. Maar bewegen deed al helemaal pijn, dus ik ben blijven liggen. Totdat ik 10 minuten later zown hoofdpijn had dat ik me echt even om moest draaien.. dat ging ook niet, en ik heb toen een paracetamol genomen.. Die werkte amper, en uiteindelijk viel ik dan toch in slaap... icon_lol.gif

Ik ben de laatste tijd ook enorm, en vaak moe. Ook als ik gewoon vroeg naar bed ga!! En vorige keer toen ik in bad ging, en ik eruit kwam.. Ben ik bijna flauwgevallen, alles werd al zwart voor me ogen, nadat alles had gedraaid.. maar ik was optijd bij de deur, voor frisse lucht, en ben erna op de bank gaan zitten...

Het zijn dus meerdere klachten, en zou graag reactie hierop willen hebben.. weet iemand wat dit kan zijn? Ik lijd niet onder stress of zoiets, dus dat kan het al niet zijn..

Inge


za 12 maart, 2005 0:29
do 15 sep, 2005 22:39 Bericht chronische paroxysmale hemicrania

Hallo,

Ik ben perlex dat ik eindelijk mensen tegen kom die ook cph hebben.Wat ik echter lees van jullie,klinkt wel bekend maar toch ook niet.Ik heb namelijk al 2 jaar lang de aanvallen,maar krijg ze om de 5 minuten.Ze duren per aanval 2 min en zakken dan weer een beetje af maar ik krijg een totale uitval van mijn lichaam,en klap dus in elkaar.Dankzij de indomethacine word het allemaal een beetje onderdrukt,maar toch komen er nog zo'n 9 aanvallen met totale uitval erdoorheen.Het meest frustrerende is dat ik ze dus niet kan voorspellen,waardoor ik aan huis gekluisterd zit.Ik loop door die uitvallen dus ook geregeld met zware kneusingen van het vallen.Nu heb ik maagklachten door het 'wondermiddel' indomethacine,en hou ik weinig eten meer binnen.De situatie was al vrij ondraaglijk,maar het bereikt nu zo langzamerhand zijn top.Hebben jullie nog tips wat betreft artsen.Ik loop bij de hoofdpijnclinique in Leiden,maar ik vraag mij af of er niet meer is.Hoe erg beinvloed het bij jullie het leven,zijn jullie overigens weer in staat om te
werken.Ik hoorde dat het uit zichzelf ook weer weg moet gaan,maar nu lees ik dat iemand er al 6 jaar mee loopt,gaat het wel weg,of wordt het alleen maar met de tijd minder?Oh,ik barst bijna van alle vragen.Het klinkt misschien heel raar,maar ik ben blij dat ik eindelijk mensen ontmoet die ook cph hebben.


do 15 sep, 2005 22:39
di 21 feb, 2006 15:32 Bericht CPH

Hoi allemaal,

ook ik heb CPH (volgens de neuroloog). Vastgesteld is ook al dat ik migraine heb en ik denk zelf dat ik heel soms ook clusterhoofdpijn heb. Althans als ik de klachten zo lees lijkt het erg op clusterhoofdpijn.

Ik ben al zo'n 6 jaar op zoek naar de oorzaak van mijn hoofdpijn. Deze is in de loop van de jaren erger geworden. Ben al twee keer afgekickt van pijnstillers, de laatste keer één jaar geleden met behulp van de neuroloog. Sindsdien slik ik ook indomethacine, 3x per dag 50 mg. Deze lijken wel wat te helpen, al sta ik nog steeds op met hoofdpijn. Dit verdwijnt langzaam als ik indomethacine heb ingenomen. Maar na een uur of 4 ongeveer dan voel ik dat het uitgewerkt raakt. Ik krijg dan een heel opgeblazen gevoel in mijn hoofd, alsof mijn hersenen door mijn schedel naar buiten willen ofzo en de hoofdpijn komt weer terug een beetje zeurderig gevoel. Ik ben eigenlijk benieuwd of iemand dit herkent. Ik wil aan de ene kant stoppen met de Indomethacine omdat de bijwerkingen soms heel eng zijn maar aan de andere kant, wat moet ik dan? Ik ben al twee keer mijn baan kwijtgeraakt door die verrekte hoofdpijn omdat hoofdpijn nu eenmaal niet te zien is. In mijn nieuwe baan (ik ben minder gaan werken) zijn ze op de hoogte van de CPH en gaan er gelukkig goed mee om. OP dit moment kan ik het redelijk volhouden maar heb er soms wel slechte dagen tussen zitten.

Naast deze medicatie heb ik ook nog Naramig voor de migraine aanvallen. Deze helpen goed. Ik heb ook wel eens Maxalt gebruikt maar deze werkten bij mij niet lang genoeg en dan kwam de aanval weer terug.

Verder heb ik ook wel eens propranolol gebruikt op advies van een andere neuroloog maar dat hielp niet. Zijn conclusie was daarna dat het toch maar migraine was (wat ik al wist) maar dit kan pertinent niet dagelijks voorkomen. De andere neuroloog (waar ik nu bij ben) heeft ook gezegd dat het niet enkel migraine is. Ik ben toen weer afgekickt van de pijnstillers (soms wel 2000 mg paracetamol of 1200 mg ibuprofen of een combi van beide per dag). Ik heb een aantal maanden thuis gezeten, ben daarna ergens anders gaan werken.

In het verleden heb ik al zoveel dingen geprobeerd: acupunctuur (2x) met chinese kruiden, ostheopatie, chiropractie, fysiotherapie, sporten,
verstandskiezen er uit laten halen... enz allemaal heeft het niet echt geholpen.

Er zijn overigens maar heel weinig mensen in Nederland die CPH hebben en dat zijn dan vaak ook nog vrouwen. Er is bijna niks te vinden op internet en dat vind ik toch wel jammer.
Ik hoop door mijn verhaal dat ik ook weer een beetje kan helpen.

Ik hoop dat degenen die ook indomethacine gebruiken of gebruikt hebben willen laten weten of zij ook de bijwerking hebben dat je er zo'n opgeblazen gevoel van in je hoofd krijgt (en druk op je oren).

groetjes allemaal en veel sterkte met de hoofdpijn!

Amanda


di 21 feb, 2006 15:32

Geregistreerd: vr 14 sep, 2007 23:49
Berichten: 1
za 15 sep, 2007 0:00 Bericht 

Hallo iedereen,

Ik ben er een maand geleden achter gekomen dat ik net zoals jullie CPH heb, in combinatie met migraine.
Ik ben 15 en loop als sinds m'n 7e rond met hoofdpijn.
Mijn huisarts vertelde mij elke keer weer dat het psychische hoofdpijn was, en deed er vervolgens niets mee.
Op een gegeven moment werd het gewoon te erg, ik had zo'n 5 aanvallen per week, ik kon niet meer sporten, niet meer uitgaan, niet meer naar school en geen huiswerk meer maken.
Daardoor ben ik dus dat jaar ook blijven zitten.
Voor mij was die tijd heel emotioneel, ik twijfelde aan mezelf, zat ik het nou allemaal te verzinnen zoals de huisarts maar bleef beweren.
Het was ook heel zwaar, de huisarts had gezegd dat ik vooral maar naar school moest gaan en mee moest doen met de gymles etc.
Dat ging gewoon niet! Maar toch moest het want mijn ouders luisterden naar de huisarts en dachten dat ik gewoon geen zin in school had.
Nou ben ik een maand geleden zelf naar een neuroloog gegaan die gespecialiseerd is in hoofdpijn.
Binnen 10 minuten kreeg ik te horen dat het CPH was.
Eindelijk duidelijkheid.
Mijn ouders voelen zich nu ontzettend schuldig.. wat moeilijk is voor mij om te zien maar ik probeer het te negeren.
Ik heb zelf ook veel last van het weer.
Als het extreem weer is, heb ik vrijwel altijd last.
Ook krijg ik altijd 2 dagen voordat het gaat onweren veel pijn.
Ik zelf zit nu aan de Indomethacine, het werkt wel redelijk, echt super voel ik me nog niet..
Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte, ik weet hoe het is, en ik ben blij(voor mezelf) dat ik mensen heb gevonden die het ook hebben.Ik dacht altijd dat ik de enige was..
xx


za 15 sep, 2007 0:00
Profiel

Geregistreerd: ma 17 sep, 2007 23:04
Berichten: 3
Woonplaats: Eindhoven
ma 17 sep, 2007 23:10 Bericht ook CPH

Hallo ik ben 44 jaar en weet al 10 jaat dat ik CPH heb.
ik heb periodes dat het heel erg is [iedere 2 minuten een aanval- 24 uur per dag en dat soms 6 weken lang!]
Sinds ik indometacine slik en meteen de hoge dosis slik als ik een aanval voel [4Xdaags 50 MG] kan ik de periode snel indammen.
Ik heb geen last van onrust of bewegingsdrang, ik heb gewoon gigantische pijn !!! [op de pijnschaal soms 12+]
als onderhoudsdosis slik ik meestal 1 indocid van 25 mg.
Ik wil weten of er mensen zijn die ervaren hebben dat het naar mate je ouder wordt minder wordt met de aanvallen?
Heeft iemand ervaring dat na de overgang het minder is geworden.
graag een reactie!

_________________
ik ben 43 jaar en weet nu al 10 jaar dat ik Chronische Paroxysmale Hemicrania heb.
Wil graag ervaringen uitwisselen


ma 17 sep, 2007 23:10
Profiel WWW

Geregistreerd: ma 17 sep, 2007 23:04
Berichten: 3
Woonplaats: Eindhoven
ma 17 sep, 2007 23:13 Bericht Re: Paroxysmale Hemicrania

Anonymous schreef:
wil je mijn verhaal lezen...? Is dit ook wat jij hebt toevallig??!

Ten eerste weet ik niet wat voor een soort hoofdpijn is heb, maar ik leg het even uit, misschien dat iemand anders me kan adviseren..?

Ik heb regelmatig hoofdpijn, en ik dacht dat het kwam doordat ik een bril had.. (nu al 1 jaar) maar zodra ik deze afzet, krijg ik zoieso hoofdpijn omdat m'n ogen nu zijn ingesteld op de bril.

Ik werd wakker, en had nergens last van, na een half uurtje kreeg ik hoofdpijn, en hoe langer de dag duurde hoe erger de hoofdpijn werd. Op het moment dat ik thuis kwam (13.00uur) had ik nog steeds hoofdpijn, ik ben gewoon huiswerk gaan maken etc.. Maar in de avond, om 22.00 uur ging het echt niet meer. Ik had nog steeds hoofdpijn, en ik voelde het vooral achter m'n rechter oog (heb ik weleens vaker als ik hoofdpijn heb..)
Ik zat beneden op de bank, maar ik had last van het licht van de lampen en de tv.. en het geluid hielp ook niet echt mee...

Ik ben naar mijn slaapkamer gegaan, en heb me zo snel mogelijk (duurde wel lang.. maar goed..) omgekleed en ben in bed gaan liggen.. op m'n rechter zij.. maar ik had ana de rechterkant pijn in m'n hoofd.. Maar bewegen deed al helemaal pijn, dus ik ben blijven liggen. Totdat ik 10 minuten later zown hoofdpijn had dat ik me echt even om moest draaien.. dat ging ook niet, en ik heb toen een paracetamol genomen.. Die werkte amper, en uiteindelijk viel ik dan toch in slaap... icon_lol.gif

Ik ben de laatste tijd ook enorm, en vaak moe. Ook als ik gewoon vroeg naar bed ga!! En vorige keer toen ik in bad ging, en ik eruit kwam.. Ben ik bijna flauwgevallen, alles werd al zwart voor me ogen, nadat alles had gedraaid.. maar ik was optijd bij de deur, voor frisse lucht, en ben erna op de bank gaan zitten...

Het zijn dus meerdere klachten, en zou graag reactie hierop willen hebben.. weet iemand wat dit kan zijn? Ik lijd niet onder stress of zoiets, dus dat kan het al niet zijn..

Inge
:( :( :(
Hallo het moe zijn herken ik ook, ik vermoed dat dit komt omdat bepaalde aanvallen onderdrukt worden maar wel een aanslag blijven doen op je lijf!!.
soms heb ik dan ook dat ik duizelig ben , wat helpt is tussendoor meer rusten
succes Rikie

_________________
ik ben 43 jaar en weet nu al 10 jaar dat ik Chronische Paroxysmale Hemicrania heb.
Wil graag ervaringen uitwisselen


ma 17 sep, 2007 23:13
Profiel WWW

Geregistreerd: wo 06 jun, 2018 15:26
Berichten: 618
Woonplaats: Morocco
vr 15 jun, 2018 11:52 Bericht Buy Propecia Mexico EllMato

Feline Dosing For Amoxicillin canadian cialis Order Ciiais Over Phone Propecia Hacer

_________________
Levitra Nuova Formulazione cialis 40 mg Acheter Finasteride


vr 15 jun, 2018 11:52
Profiel ICQ YIM WWW

Geregistreerd: wo 06 jun, 2018 15:26
Berichten: 618
Woonplaats: Morocco
vr 15 jun, 2018 11:53 Bericht Tadalafil Cheapest Online EllMato

Ajanta Pharma Kamagra buy generic cialis Dutasteride 25mg Amoxicillin Definition

_________________
Levitra Nuova Formulazione cialis 40 mg Acheter Finasteride


vr 15 jun, 2018 11:53
Profiel ICQ YIM WWW
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 11 berichten ] 


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Bing [Bot] en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB © phpBB Group. phpBB.nl Vertaling Designed by Vjacheslav Trushkin for Free Forums/DivisionCore.