homepage kopzorgen forums
HelpZoekenInloggen
Registreren


 [ 8 berichten ] 
 Zeldzame aangezichtspijn in de keel 
Auteur Bericht
wo 29 okt, 2003 12:50 Bericht Zeldzame aangezichtspijn in de keel

Ik zou graag willen weten wie dit ook heeft, namelijk een heel zeldzame aangezichtspijn in de keel, wat naar het oor schiet en van oor naar keel.
Het zijn onverwachte aanvallen van vreselijke steken en is dan in een keer weer weg. Het wordt uitgelokt door kauwen, slikken, praten en ook door kou.
Het heet Glossopharyngeus neuralgie.
Ik wil graag weten hoe je er eventueel vanaf bent gekomen.
Alvast dank.


wo 29 okt, 2003 12:50

Geregistreerd: ma 16 mei, 2005 21:01
Berichten: 1
ma 16 mei, 2005 21:10 Bericht glossopharyngeus neuralgie

beste carla, beetje laat misschien want jouw bericht is van 2003 maar toch,, ik heb al sind 5 jaar een glossopharyngeusneuralgie ( oor keel slaap)en ben in october 2002 geopereerd Vasculaire decompressietechniek er is geprobeerd een kussentje te plaatsen tussen bloedvaten en hersenzenuw, helaas ging het helemaal mis na de operatie en heb 12 dagen op de intensive care voor mijn leven gevochten.er is bij de neurochirurgen zo weinig van bekend dat mij een foute voorlichting is gegeven van wat er zou kunnen gebeuren ben sindsdien aan een oor doof
(komt in 1% van de gevallen voor)en ben niet van de pijn verlost.
ik heb een heel goed contact met het pijnteam van het st.Radboudziekenhuis in Nijmegen en gebruik de volgende medicijnen die voor een kleine verlichting zorgen: ketamine 3x 10 mll, methadon,amitriptiline en oxasepam. Laat je niet te licht ompraten voor een operatie en al helemaal niet in een academisch ziekenhuis.
gr. Frank


ma 16 mei, 2005 21:10
Profiel
wo 10 aug, 2005 9:38 Bericht beste carla

ik heb dit volgens mij ook alleen ik heb er ook kiespijn bij en soms straalt het uit naar mijn nek en schouder en steeds maar aan 1 kant afwisselend van de ene keer links en een andere keer weer rechts heb jij dit ook


wo 10 aug, 2005 9:38
ma 17 apr, 2006 23:19 Bericht Glossopharungeus Neuralgia

Hallo ,

Ik ben er na twee jaar pijn lijden ( met perioden van remissie ) op een heel simpele manier van deze ondragelijke pijn afgekomen .
Tussentijds is nog een goedaardige tumor uit een speekselklier verwijderd (er werd gesuggereerd dat dit misschien de oorzaak van de pijn kon zijn ).
De klachten werden alleen maar erger , drie maanden na de operatie triggerde de pijn ook op het spreken .
Via wat speurwerk op Google kwam ik in contact met een Osteopaat die stelde dat deze zenuw vaak geirriteerd wordt door een foutieve stand van de eerste nekwervel.
Ik heb mij door deze man laten behandelen en met groot succes na een behandeling van een kwartier kon ik weer normaal spreken en na drie behandelingen was ook de keelpijn weg .
Het is een niet invasieve behandeling en het proberen waard .


ma 17 apr, 2006 23:19
di 30 mei, 2006 14:21 Bericht glossopharyngeus neuralgie

10 jaar geleden kreeg ik in een keer pijn aan de linkerkant van mijn gezicht, voornamelijk tong, kaak, gehemelte. Slikken, kauwen praten, drinken en eten alles veroorzaakte helse pijnen. Acht jaar lang heb ik alles afgelopen om te kijken wat het nu was en hoe het behandelt moest worden. twee jaar geleden kreeg ik eindelijk de diagnose. Het enige wat ik op dat moment nog kon doen was een operatie. Dat heb ik gedaan. Het gevolg daarvan is dat ik er 1. bijna niet meer was geweest en 2. dat er meer kapot is gemaakt dan het geholpen heeft. Ik heb geen perioden van remissie, ik heb iedere dag pijn pijn pijn. Na de operatie werd mij de gat van de deur gewezen ze konden niets meer doen. Ik hoop dan ook dat ze misschien over 10 jaar iets vinden. Maar ik weet wat iedereen doormaakt met deze aandoening. Je staat er niet alleen voor!


di 30 mei, 2006 14:21
di 13 jun, 2006 23:16 Bericht 

Zijn er ook nog positieve reacties op de operatie?
Ik heb een Glossopharyngeusneuralgie met een trigeminusneuralgie. De Glossopharyngeusneuralgie concertreerd zich in de nek en soms in de keel.


di 13 jun, 2006 23:16

Geregistreerd: do 09 jul, 2009 14:57
Berichten: 1
do 09 jul, 2009 15:04 Bericht Re: Zeldzame aangezichtspijn in de keel

Hallo Carla .
Hopelijk zit je nog op de site want ik kamp al 7 jaar met hetzelfde probleem en misschien heb je al een oplossing gevonden.
Misschien kun je me iets laten weten. ( of anderen )
Alvast bedankt.

Paul


do 09 jul, 2009 15:04
Profiel

Geregistreerd: di 07 apr, 2015 14:47
Berichten: 2
wo 08 jul, 2015 10:56 Bericht Re: Zeldzame aangezichtspijn in de keel

Deze klachten zijn herkenbaar, want ik heb het ook gehad. Nek en schouders deden pijn en voelde verlamd. Het straalde door naar mijn keel en tanden. Nek draaien deed erg pijn en ook mijn tandvlees en klieren raakten ontstoken. Het is een vreselijk gevoel. Gelukkig heb ik de oplossing gevonden bij een goede therapeut in Amsterdam. Er is al een topic over gemaakt op dit forum.

Hier de link: viewtopic.php?f=5&t=13114


wo 08 jul, 2015 10:56
Profiel
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 8 berichten ] 


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB © phpBB Group. phpBB.nl Vertaling Designed by Vjacheslav Trushkin for Free Forums/DivisionCore.